本網(wǎng)友花了一些時間，搜到了一些揭露媒體在肖氏手術(shù)的有效性方面誤導(dǎo)大眾的文章。本打算再搜一些，沒想到在肖傳國教授的博客上找到了下面這篇文章。原來，早在5月11日，肖教授就已經(jīng)對這些誤導(dǎo)進(jìn)行了揭露。
肖教授在博客上揭露某些媒體誤導(dǎo)大眾和患者的文章
http://www.sciencenet.cn/m/user_content.aspx?id=322885
【這是回答美國學(xué)者亦明有關(guān)肖氏反射弧手術(shù)的提問。文中介紹了科學(xué)新聞雜志、中國新聞周刊、南方周末等是如何污蔑誣陷，指鹿為馬，蓄意造謠，誤導(dǎo)大眾和病人的】
學(xué)者肖傳國 發(fā)表于2010-5-11 19:24:32
請肖傳國先生回答以下十個問題（注：您的答復(fù)有可能被全部或者部分公開）：
一、我注意到您對外界很少使用“治愈”、“治愈率”這樣的術(shù)語，但偶爾也會使用。比如，您在2005年發(fā)表的《肖傳國：對病人總是應(yīng)該負(fù)責(zé)的》中說：
“關(guān)于治愈率。這類病人，10個能治療好一個也是重要突破了-證明了人工反射弧的理論。我很高興是80%左右。但是，我這幾年一直對20%左右因各種原因無效的病人深感愧疚：這些病人來開刀不容易，經(jīng)濟(jì)上更是一大打擊。我一直在尋找新的治愈途徑。現(xiàn)已成功。我現(xiàn)在借此機(jī)會宣布一下：我們已有把握讓所有（100%）脊髓損傷病人不再需要導(dǎo)尿管，不再需要造簍管，不再需要尿袋子，不會再有泌尿系感染，不會再有腎積水，尿毒癥。”（http://www.rainbowplan.org/bbs/topic.php?topic=11197&select=&forum=1）。
請問：您這里所說的“治療好”、“治愈率”，其確切含義是什么？
ANWSER TO Q 1： 這類情況一般不用治愈率，而是用有效率。這個帖子當(dāng)時好像是回答網(wǎng)友的提問：“治愈率是多少”？對這類病人，所謂“治療好”的標(biāo)準(zhǔn)是：不再需要導(dǎo)尿管，不再需要造簍管，不再需要尿袋子，不會再有泌尿系感染，不會再有腎積水，尿毒癥。同時不再有大便解不出或失禁。
二、神源醫(yī)院出具的證明說， “術(shù)后隨訪8個月以上60例，85％的患者大小便已恢復(fù)正常”，（http://www.xys.org/xys/netters/Fang-Zhouzi/blog/xiaochuanguo4.txt），您是如何理解這句話的？“恢復(fù)正常”的具體含義是什么？
ANWSER to Q2: 這是一個被歪曲的證明：當(dāng)時中國新聞周刊的蔡如鵬欺騙基金委葉鑫生給我和醫(yī)學(xué)院科研處打電話，假冒國家自然基金委的名義采訪，所以才接待他（我以前從不接受采訪），也毫無戒心，也的確沒啥可戒備的，要啥給啥。其中有兩份衛(wèi)生部的鑒定資料是整合在院士申報(bào)的原始材料中，那天是周六沒法復(fù)印，我念他老遠(yuǎn)來，就同意他把那本原始申報(bào)資料帶回北京復(fù)印后寄回來。神源的所謂證明也在原始資料中，其內(nèi)容是正確的，但時間則有錯，在4月30號正式交由大學(xué)直接送交科學(xué)院的最后正式申報(bào)院士材料中早就通知神源醫(yī)院糾正過來了。但這蔡如鵬把所有資料都交給了方舟子，他如獲至寶，但一大本資料里，卻也只能找到神源醫(yī)院這個我們已經(jīng)發(fā)現(xiàn)并糾正了的小問題：-）
“術(shù)后隨訪8個月以上60例，85％的患者大小便已恢復(fù)正常”：這句話的確不專業(yè)，正確的說法應(yīng)該是”術(shù)后隨訪8個月以上60例，85％的患者已能自主大小便（Voluntary voiding and defecation）”。這些病人術(shù)前無一能自己解大便或小便，術(shù)后8月，80%以上基本能自己解，這就解決了主要問題，但這85%的病人中，肯定有部分病人可能解不凈，或偶有管不住，這都與再生的神經(jīng)、膀胱、括約肌、大腦之間的協(xié)調(diào)需要更多時間有關(guān)。
三、您是怎么定義“手術(shù)成功率”的？假定手術(shù)前的患者等級為0，正常人的等級為10， 85%左右手術(shù)“成功”的患者，大致來說，一年后的平均等級為幾？
ANWSER TO Q3: 7-8級
四、根據(jù)我的理解，“肖氏手術(shù)”的意義不僅僅是使患者具有了自主控制大小便的能力，而且由于減輕了腎臟的負(fù)擔(dān)（如減少了積水），還延長了患者的壽命。我的這個理解正確嗎？如果是正確的，您是否有相應(yīng)的數(shù)據(jù)來證明這一點(diǎn)？
ANWSER TO Q4： 理解正確。你可從我在J.Urol的論文中查到這組數(shù)據(jù)。同時給你兩個直觀的證據(jù)：1）我可給你兩個1995年在平頂山做肖氏手術(shù)的病人的電話：其中一個病人當(dāng)時已經(jīng)是腎功能衰竭，依靠每天透析勉強(qiáng)保命，術(shù)后8個月，就能自己解小便，透析也不需要了，腎功能也恢復(fù)了。現(xiàn)在他手上的透析動靜脈造瘺管仍在。當(dāng)時，平頂山醫(yī)院2個病區(qū)的截癱病人沒做肖氏手術(shù)的現(xiàn)在早死光了。2）著名的小善善：小善善術(shù)前腎臟已是重度積水，腎功能受損，尿毒癥。如果不做手術(shù)，挺不過一年。
五、根據(jù)我的理解，患者在經(jīng)過“肖氏手術(shù)”之后，必須要經(jīng)過物理治療或持續(xù)的鍛煉才能夠恢復(fù)腿部的力量。并且，恢復(fù)控制排泄的功能本身也需要一定的訓(xùn)練。請問，不論是神源，還是協(xié)和，有多少患者（百分比）在術(shù)后接受這樣的治療或者專業(yè)指導(dǎo)？術(shù)后訓(xùn)練包括在治療合同之中嗎？
ANWSER TO Q5： 脊髓膨出的病人不需要，一般一年內(nèi)均可自行恢復(fù)腿部肌肉力量到術(shù)前水平。至于排尿訓(xùn)練，對脊髓膨出病人不需要，但對截癱病人非常需要。我們對所有病人都要求每6個月來免費(fèi)尿動力學(xué)復(fù)查和訓(xùn)練。
六、請您說明一下，《南方周末》所說的那個“廣西孩子…腳潰爛，現(xiàn)面臨截肢的危險(xiǎn)”，與“肖氏手術(shù)”是否有關(guān)系？如果沒有關(guān)系，怎么才能夠證明？
ANWSER TO Q 6: 與肖氏手術(shù)半點(diǎn)關(guān)系都沒有。給你三個證明夠不夠？：-）
1，請你看看這個鏈接的所有內(nèi)容，包括其中給出的美國權(quán)威醫(yī)學(xué)教學(xué)網(wǎng)站，你就會知道為什么這種病人會有下肢潰瘍甚至完全爛掉而與肖氏發(fā)射弧手術(shù)無關(guān)。http://www.starlakeporch.net/bbs/read.php?1,57275,57287#msg-57287 . 【增補(bǔ)一個更直觀的例子http://blog.sina.com.cn/s/blog_4c5150170100ha9n.html】
2，你可以在網(wǎng)上搜索一下“爬行女孩小艷麗”, 這個13歲的女孩被驢友們在深山發(fā)現(xiàn)時，雙腿嚴(yán)重潰爛，一條腿已完全爛掉，大小便失禁完全不能穿褲子。媒體報(bào)道后神源醫(yī)院用肖氏手術(shù)解決了她的大小便問題，同時為她裝了假肢。我很詳細(xì)的給南周那記者解釋了為什么這類病人腿會有問題，他卻蓄意用這照片。
3， 你再到新語絲看看這到處罵我的病人的告狀信。http://www.starlakeporch.net/bbs/read.php?1,53703,53706#msg-53706 還好，他在手術(shù)前已經(jīng)雙腳趾都爛掉了，只能爬。否則他一定會把雙腳趾爛掉算在肖氏反射弧頭上。
4，再給你一個最簡單的證明，最足以說明方舟子和南方周末記者的陰毒和無恥：你看看這照片是左腳還是右腳？：-）））））為了同時恢復(fù)膀胱排尿功能和直腸/乙狀結(jié)腸（在左邊）的大便功能，肖氏反射弧手術(shù)基本只用左側(cè)的神經(jīng)（見我的論文），除非左腿完全爛掉了。顯然，這個病人的左腿是好的：-））））【注：已經(jīng)查實(shí)：共有4個廣西病人（2個成人，2個小孩）在神源醫(yī)院手術(shù)，均是用的左側(cè)腿神經(jīng)】
七、《北京科技報(bào)》的《調(diào)查神源醫(yī)院》中，有下面這段話：
“2006年8月，善善媽媽帶他在河南神源醫(yī)院接受了‘肖氏反射弧’手術(shù)。‘手術(shù)以后，善善覺得排尿時不痛了。但是醫(yī)生要借助電刺激來輔助善善排尿。當(dāng)時，有很多媒體報(bào)道善善的手術(shù)，而一遇到媒體來采訪，醫(yī)生就會給善善喝很多水。醫(yī)生囑咐我，由于神經(jīng)是剛接好的，善善像剛出生的嬰兒一樣，排尿時需要別人教。’回到海南后，善善總是在媽媽的指導(dǎo)下，嘗試用力排尿。但即使讓他坐得再久，他也不能排完。同年，小善善回到河南神源醫(yī)院接受復(fù)查。‘當(dāng)時，善善的情況仍然沒有好轉(zhuǎn)。醫(yī)院給我們的回復(fù)就是慢慢來。’”
如果上述所說屬實(shí)，您仍舊認(rèn)為小善善是“成功”的例子嗎？如果上述所說有假，請指出。
ANWSER TO Q7： 小善善是一個非常成功的例子。這是一個完全沒有醫(yī)學(xué)知識，沒有記者基本職業(yè)道德，但充滿敵意和偏見的報(bào)道，一一指出實(shí)在太累，我把小善善的情況寫一遍吧，凡與我所寫不符合的地方均為假的。“2006年8月，小善善父母和海南幾位記者帶他在河南神源醫(yī)院接受了‘肖氏反射弧’手術(shù)。同時，由于重度腎積水，為了阻止在神經(jīng)再生完成前腎功能繼續(xù)惡化，同時還做了膀胱造瘺手術(shù)。‘手術(shù)以后6月，善善能自己排尿了，排尿時也不痛了。術(shù)后8月來神源醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生通過尿流動力學(xué)和神經(jīng)電生理檢查（通過刺激左腳皮膚即可引起排尿）證實(shí)新的神經(jīng)反射弧已經(jīng)建立，已能自主排尿，不再需要造瘺管保護(hù)腎臟，當(dāng)即拔除造瘺管。當(dāng)時，有很多媒體來報(bào)道善善的手術(shù)，醫(yī)生就讓善善喝幾杯可樂飲料，待膀胱有尿后自己拉尿給記者們看。醫(yī)生囑咐病人家長：“神經(jīng)已經(jīng)長好啦，但善善得膀胱像剛出生的嬰兒一樣，需要時間成熟，而且由于術(shù)前膀胱發(fā)炎太厲害導(dǎo)致膀胱疤痕攣縮容量小（100毫升），要看隨年齡增長能否慢慢增大，回去要教善善鍛煉憋尿。若10歲后任然只能裝100毫升尿就馬上要解小便，則做個擴(kuò)大膀胱的手術(shù)就行了。”術(shù)前善善大便靠父母手摳，小便根本解不出，尿路總是發(fā)炎，嚴(yán)重腎積水，腎功能受損，每周至少打針吃藥消炎幾天。現(xiàn)在大小便完全自解，泌尿系完全不再發(fā)炎，腎積水消失，腎功能正常。唯一一點(diǎn)是膀胱增大不明顯，仍然只能裝100毫升左右尿，所以上課要戴紙尿褲，以免萬一膀胱滿了憋不住（就像奧運(yùn)會開幕式迎賓女學(xué)生和國慶大閱兵的官兵都要穿紙尿褲一個道理。）我可以隨時給善善作的膀胱擴(kuò)大手術(shù)解決上課要穿紙尿褲問題，但還想再等等看他能否自己發(fā)育增大而免除手術(shù)。
八、您為什么要依賴鄭州大學(xué)建立神源醫(yī)院，而不是在您自己工作的學(xué)校建立，或者在自己工作的醫(yī)院推廣“肖氏手術(shù)”？ ANWSER TO Q 8：我所在的協(xié)和醫(yī)院一直床位緊張，病人要排隊(duì)等候很長時間。我們泌尿外科是全國重點(diǎn)學(xué)科，全國疑難病人都來求醫(yī)，入院更難。泌尿外科多年只有46張床，僅僅應(yīng)付那些必須優(yōu)先手術(shù)的腫瘤和急診病人都不夠，（去年增加到92張，仍然不夠），而截癱和脊髓膨出不是急診，只能排隊(duì)，當(dāng)時有400多這種病人登記等床。我也多次和醫(yī)院商量，但根本不可能解決：增加床位設(shè)置要部里批準(zhǔn)，而且每個專科都差床位，都重要。你不能說尿拉不出來比心臟病更要緊吧？在這種情況下，鄭州大學(xué)兩位教授（一位是我的博士，一位是我的973分課題負(fù)責(zé)人）向我要求了近3年在鄭州主辦專科醫(yī)院，最后，考慮到1）病人實(shí)在太多，而河南病人更多，2）肖氏反射弧是從河南起步的，我理應(yīng)感恩反哺，3）在國家醫(yī)院收費(fèi)太高且沒法控制，想減免費(fèi)用幫助一些窮人根本不可能，而在鄭州他們答應(yīng)有自主權(quán)（后來的確為近百位窮人減免了費(fèi)用），就最后同意了。另外，不存在不在自己的醫(yī)院推廣肖氏手術(shù)的問題：10多年從沒停過，每周基本都有肖氏手術(shù)，但因床位有限，主要只能照顧國外病人，特別疑難的病人以及關(guān)系病人。
九、方舟子說：“先天性脊柱裂脊膜膨出的患兒發(fā)生尿失禁后12％能恢復(fù)正常”，“脊髓膜膨出患者經(jīng)常規(guī)治療后其壽命與健康人無大區(qū)別”。這些話有科學(xué)根據(jù)嗎？請解釋（最好有文獻(xiàn)為證）。
ANWSER TO Q9: 均純屬胡說八道。的確非常諷刺：一個對醫(yī)學(xué)完全無知的網(wǎng)上流氓竟可以任意編造醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)和結(jié)論達(dá)到詆毀我的目的，而我卻必須用文獻(xiàn)來應(yīng)對其編造。好在你我都知道如何找文獻(xiàn)，而且這類文獻(xiàn)也實(shí)在太多。可惜99.9%的大眾卻不會。
Arch Dis Child. 1980 Nov;55(11):845-50.
Survival and handicap of infants with spina bifida.
Abstract
A follow-up study was carried out on 213 infants born with spina bifida cystica (including encephalocele and occipital meningocele) from 1965 to 1972 to women resident in Oxfordshire and the western part of Berkshire. The 5-year survival rate was 36% (39/107) for those with open lesions, 60% (30/50) for those with closed ones, and 18% (10/56) for those with lesions which could not be classified (not known) but which were probably nearly all open. The extent of handicap among these survivors was assessed by means of criteria described by Lorber; among those with open lesions (including 'not known') 84% (41/49) were severely handicapped, 10% (4/49) were moderately handicapped, and only 6% (3/49) had no handicap; among those with closed lesions, 37% (11/30) were severely handicapped, 33% (10/30) were moderately handicapped, and the remaining 30% (9/30) were not handicapped. Closed head lesions (encephalocele or occipital meningocele) were more often associated with severe handicap (6/8; 75%) than were closed spinal lesions (5/22; 23%). The children with open lesions who survived for at least 5 years spent, on average, at least 6 months in hospital during the first 5 years of their life and had, on average, at least 6 major surgical operations. In comparison, those with closed lesions spent one-third less time in hospital, and had fewer than half as many operations. During the period of the study a selective treatment policy was adopted typical of that commonly practised now, and all the infants were born before antenatal screening had been introduced. Our results therefore may be helpful in assessing the benefits to be expected from antenatal screening for open spina bifida.
PMID: 7436454 [PubMed - indexed for MEDLINE]PMCID: PMC1626957Free PMC Article
十、假設(shè)病人或者病人家屬同意，并且不存在任何法律問題，您能夠公布100成功的病例供大家查證嗎？
ANWSER TO Q10: 完全可以，甚至更多。總共有近1600病人作了肖氏手術(shù)，按有效率至少80%計(jì)算，成功的有1280人，無效的320人。在得到病人同意后，我曾給那南方周末的記者武漢市、鄭州市等愿意接受采訪的30多個成功病例的聯(lián)系方式，包括我在鄭州神源醫(yī)院做的唯一兩個病人（小善善、黃XX）。他也的確做過采訪，但卻故意造謠說假話，隱瞞真相
你要不要那幾十個同意采訪的病人名單和聯(lián)系方式？但要求是不能對社會公開:否則，全國無數(shù)病人都去電詢問，這些病人就沒法應(yīng)付，沒法過日子了。實(shí)際上大多數(shù)成功病人家屬都不愿公開。我以前從不給任何媒體病人信息，這次給南方周末以為它會是個比較客觀的公器，可以通過他們的采訪而代表所有人去查證，誰知道這姓柴的記者甘當(dāng)方舟子幫兇公器私用，南方周末自毀名聲。污蔑我的確無所謂，但他誤導(dǎo)病人，會耽誤、害死無數(shù)病人及其家庭，實(shí)在是罪惡滔天。。【注：應(yīng)亦明要求并答應(yīng)保守病人隱私，我今天已將給南方周末記者的Email（附有幾十個病人聯(lián)系方式）直接轉(zhuǎn)發(fā)給亦明了】
謝謝您花費(fèi)時間回答我的問題。
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