http://blog.sina.com.cn/s/blog_6d6f292f0100m8om.html
尊敬的陳院士:您好!
我是一名普通的醫(yī)務(wù)工作者。從去年開始我偶然看到《南方都市報(bào)》一則關(guān)于“陰性感染者”的報(bào)道后,基于我的專業(yè)背景,我就開始關(guān)注這個(gè)人群。我感覺這么多人常年在網(wǎng)上聚集,而且大部分都是年輕人,應(yīng)該不會(huì)是單純的“心理問題”。我感覺到應(yīng)該是有一種病原體存在,可能問題還很嚴(yán)重。現(xiàn)將我對(duì)這個(gè)病初步研究體會(huì)向您做一匯報(bào),我的意見可能并不成熟。
一、這種疾病很可能是一種逆轉(zhuǎn)錄病毒引起的慢性進(jìn)行性疾病,可能有隱性攜帶者,有發(fā)病后自發(fā)痊愈者,也有進(jìn)行性病情加重者。
二、這個(gè)病的病原體高度疑似具有消化道病毒形態(tài),感染者傳染力可能由患者循環(huán)血液病毒載量決定。
三、這個(gè)病屬于中醫(yī)的血癥、虛勞、熱勞范疇。小便赤黃、皮疹、肌肉跳動(dòng)、皮膚關(guān)節(jié)癥狀、脫發(fā)等都是中醫(yī)典型的濕、熱、毒癥狀,部分患者進(jìn)行性發(fā)展還會(huì)有淋巴結(jié)炎、胸痛、骨痛、全身肌肉痛,以及中樞神經(jīng)系統(tǒng)等癥狀。
四、這個(gè)病的一些嚴(yán)重的癥狀和骨髓增生異常綜合癥、多發(fā)性骨髓瘤等血液系統(tǒng)疾病有一些相似,尤其是骨痛、皮膚淀粉樣癥狀等,提示可能是骨髓系統(tǒng)的疾病。
五、反轉(zhuǎn)錄相關(guān)病毒導(dǎo)致的慢性疾病多是破壞脊椎動(dòng)物骨髓系統(tǒng)的,這是國際醫(yī)學(xué)分子生物學(xué)研究的一個(gè)新領(lǐng)域,目前國內(nèi)還很少開展這方面的研究。除了公眾較為熟悉的hiv-1、hiv-2、htlv-1、htlv-2這四個(gè)反轉(zhuǎn)錄病毒外,目前國際上曾報(bào)道的人類感染的反轉(zhuǎn)錄病毒還有htlv-3、htlv-4,文獻(xiàn)報(bào)道見(Calattini, S., S. A. Chevalier, R. et al.2005. Discovery of a new human T-cell lymphotropic virus (HTLV-3) in Central Africa. Retrovirology 2:30.)和(Wolfe, N. D., W. Heneine, J. K. et al.2005. Emergence of unique primate T-lymphotropic viruses among central African bushmeat hunters. Proc. Natl. Acad. Sci. USA 102:7994-7999.)。與特發(fā)性CD4細(xì)胞減少癥(ICL)有關(guān)的HIAP-2反轉(zhuǎn)錄病毒。文獻(xiàn)見報(bào)道見(Gupta, S., C. E. Ribak, S. et al. 1992. Detection of a human intracisternal retroviral particle associated with CD4_ T-cell deficiency. Proc. Natl. Acad. Sci. USA 89:7831-7835.)和(Hart, D. J., H. Luo, and R. F. Garry. 1996. Biochemical characterization of the reverse transcriptase of a human intracisternal A-type particle (HIAP).AIDS Res. Hum. Retrovir. 12:1367-1372)。
六、這個(gè)病的病原體很可能是動(dòng)物源性的。人類感染動(dòng)物(特別是脊椎動(dòng)物)逆轉(zhuǎn)錄病毒國外是有很多研究和報(bào)道的。如人類感染SIV病毒的報(bào)道,文獻(xiàn)見(Khabbaz, R. F. et al.1994.Infection of a laboratory worker with simian immunodeficiency virus.N. Engl. J. Med. 330:172-177.)和( Khabbaz, R. F., T. Rowe, M. et al. 1992. Simian immunodeficiency virus needlestick accident in a laboratory worker. Lancet 340:271-273.)。人類感染SFV病毒報(bào)道,文獻(xiàn)見(Boneva, R. S., A. J. Grindon, S. L. Orton, W. M. Switzer, V. et al. 2002. Simian foamy virus infection in a blood donor.Transfusion 42:886-891.63. Bossi, P., S. Perrot, N. Dupin)。人類感染xmrv病毒報(bào)道,文獻(xiàn)見(Urisman, A., R. J. Molinaro, N . et al. 2006. Identification of a novel gammaretrovirus in prostate tumors of patients homozygous for R462Q RNASEL variant.PLoS Pathog. 2:e25)和(Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Science 23 October 2009:Vol. 326. no. 5952, pp. 585 - 589 Science)。此外,還有人類反轉(zhuǎn)錄病毒HRV-5也初步證明是動(dòng)物源性的,文獻(xiàn)報(bào)道見(Forsman, A., D. Uzameckis, L. et al. 2003. Single-tube nested quantitative PCR: a rational and sensitive technique for detection of retroviral DNA. Application to RERV-H/ HRV-5 and confirmation of its rabbit origin. J. Virol. Methods 111:1-11)和(Griffiths, D. J., C. Voisset, P et al. 2002. Novel endogenous retrovirus in rabbits previously reported as human retrovirus 5.J. Virol. 76:7094-7102)。而且動(dòng)物反轉(zhuǎn)錄病毒中通過消化道傳播的現(xiàn)象非常普遍,比如CAE(引發(fā)山羊關(guān)節(jié)炎腦炎),BLV(引發(fā)牛白血病)等等,所以這個(gè)疾病很可能是人畜共患病。
七、導(dǎo)致人類心理疾病的因素很多。其中,很多病原體感染可以導(dǎo)致人類精神疾患,例如萊姆病螺旋體感染和伯爾納病毒感染都可能導(dǎo)致人類精神疾患,也有HTLV-1感染導(dǎo)致中樞神經(jīng)系統(tǒng)癥狀的報(bào)道,文獻(xiàn)報(bào)道見(Barmak, K., E. Harhaj, C. et al. 2003.Human T cell leukemia virus type I-induced disease: pathways to cancer and neurodegeneration. Virology 308:1-12)。此外,很多慢性疾病也可以導(dǎo)致精神系統(tǒng)疾患,例如血液病中的真性紅細(xì)胞增多癥,免疫疾病中的系統(tǒng)性紅斑狼瘡等都會(huì)伴發(fā)抑郁和精神紊亂等癥狀。僅僅以精神因素為診斷結(jié)論概括如此大量患者的癥狀是不科學(xué)、不嚴(yán)謹(jǐn)?shù)摹?BR> 八、醫(yī)院不是什么旅游場所,不是什么讓人感覺舒適、輕松和愉快的地方。身體健康的人,尤其是年輕人不會(huì)沒事干成天往醫(yī)院跑。身體不是很難受不會(huì)做出這些行為,這個(gè)群體不應(yīng)該僅僅是單純的心理問題。我們的醫(yī)務(wù)工作者要理解患者,真正關(guān)心他們。
這個(gè)群體外周常規(guī)檢查也查不出問題,但是病人主訴卻很痛苦,這和ME或CFS就有相似之處(ME和CFS是一類非常痛苦的疾病,前不久國外還報(bào)道了一則一位母親協(xié)助常年患有CFS疾病的31歲的女兒自殺的新聞消息,引起了國外醫(yī)療和法律倫理界的廣泛關(guān)注。來源:互聯(lián)網(wǎng)<http://www.guardian.co.uk/society/2010/may/13/me-chronic-fatigue-syndrome>。遺憾的是目前國內(nèi)開展ME或CFS疾病治療和研究的專家和機(jī)構(gòu)太少了)。目前,這個(gè)群體所患疾病癥狀與CFS或ME癥狀有部分交叉重合,而現(xiàn)代分子生物學(xué)研究越來越多的顯示,這一大類慢性疾病與各種反轉(zhuǎn)錄慢病毒具有一定的聯(lián)系。同時(shí),如果試驗(yàn)證明真是反轉(zhuǎn)錄病毒感染的話,按照反轉(zhuǎn)錄病毒的特點(diǎn)和致病機(jī)理,病毒是存在遺傳給子代的風(fēng)險(xiǎn)性的。這些人都說吃拉米夫定有效果,這不會(huì)是偶然的,要相信廣大患者,這正說明這種疾病高度疑似是一種反轉(zhuǎn)錄病毒導(dǎo)致。
根據(jù)我個(gè)人對(duì)這個(gè)特殊患病群體的認(rèn)識(shí),我建議。
一、在患者人群中對(duì)人類已經(jīng)發(fā)現(xiàn)并文獻(xiàn)報(bào)道過的感染人類的反轉(zhuǎn)錄病毒進(jìn)行排查:包括HTLV-1、HTLV-2、HTLV-3、HTLV-4、MPMV、MMTV、HRV-5、XMRV、HIAP-1、HIAP-2、SIV、SFV。
二、在患者人群中對(duì)可能感染人類的動(dòng)物逆轉(zhuǎn)錄病毒進(jìn)行排查,包括:VISNA、BLV、 FLV、MLV、CAE等進(jìn)行篩查。
三、開展未知病原體檢測工作。現(xiàn)代分子生物學(xué)方法和技術(shù)手段國內(nèi)都有,國內(nèi)那么多國家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室儀器設(shè)備也是一流的,沒必要到國外去做。方法主要包括:病毒培養(yǎng)技術(shù)、電子顯微鏡技術(shù)、反轉(zhuǎn)錄酶活性測定、特定病毒基因序列PCR擴(kuò)增技術(shù)、抗原蛋白檢查的蛋白質(zhì)組學(xué)技術(shù)、抗體檢查等。關(guān)鍵是確定一名學(xué)科帶頭人,設(shè)計(jì)技術(shù)路線,配備人員和資金,立即啟動(dòng)開展病原體分離工作。
四、加強(qiáng)反轉(zhuǎn)錄病毒導(dǎo)致人類慢性疾病領(lǐng)域的研究。鑒于反轉(zhuǎn)錄病毒導(dǎo)致人類慢性疾病已經(jīng)成為國際分子生物學(xué)研究的新興領(lǐng)域,我建議國內(nèi)應(yīng)以現(xiàn)有的中科院系統(tǒng)、農(nóng)業(yè)部系統(tǒng)、衛(wèi)生部系統(tǒng)的分子生物國家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室為依托,加強(qiáng)資金和人力投入,加大該領(lǐng)域的科學(xué)研究力度。同時(shí),我認(rèn)為研究反轉(zhuǎn)錄病毒導(dǎo)致人類慢性疾病,具有戰(zhàn)略價(jià)值。因?yàn)閼{借現(xiàn)代分子生物學(xué)技術(shù),通過基因改造,轉(zhuǎn)基因等技術(shù),這個(gè)領(lǐng)域很容易人為制造出跨種族感染的病毒,而且非常容易感染,很難進(jìn)行治療,給社會(huì)造成沉重的負(fù)擔(dān)。
總之,作為一名從事過分子生物研究,有過血液病臨床實(shí)踐的醫(yī)務(wù)工作者,我認(rèn)為這個(gè)群體和CFS應(yīng)該屬于一大類疾病,而且具有傳染性,屬于傳染性慢性疾病,患者十分痛苦,社會(huì)危害可能很嚴(yán)重,國家應(yīng)該盡快采取措施研究控制。
陳院士,大家都知道您是陳竺部長的夫人,您和陳竺部長是院士夫妻。我從電視上看到過陳竺部長的訪談,覺得他是一名真正的學(xué)者,有著中國傳統(tǒng)知識(shí)分子那樣一種責(zé)任,一種擔(dān)當(dāng)。我個(gè)人的意見可能不成熟,但是真的希望能夠引起您,并通過您引起陳竺部長的關(guān)注,不僅關(guān)注這個(gè)群體,還應(yīng)關(guān)注我國目前CFS研究領(lǐng)域,以及反轉(zhuǎn)錄病毒導(dǎo)致慢性疾病領(lǐng)域的研究空白問題。
此致!
敬禮!
北京一名普通的醫(yī)務(wù)工作者
二〇一〇年七月二十二日
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