人有權(quán)決定自己的死亡嗎？
上個月底，《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿在第七十八條“臨終決定權(quán)”上做出了大膽突破，規(guī)定如果病人立了預(yù)囑“不要做無謂搶救”，醫(yī)院要尊重其意愿，讓病人平靜走完最后時光。
而這個突破，前無古人，深圳市也成為全國第一個實現(xiàn)生前預(yù)囑立法的地區(qū)。
生死自決，說起來有多簡單，做起來就有多難。
1
根據(jù)2014年世界衛(wèi)生大會的決議，死亡質(zhì)量是不可忽略的人權(quán)之一，人有權(quán)利選擇自己的死亡方式。
但是當(dāng)人們真的失去自理能力時，絕大多數(shù)人都會“被安排”進醫(yī)院，全身插滿管子，身邊只有各種儀器和白大褂。
很多病人痛苦不堪，治療過程生不如死，希望早日回家，甚至求醫(yī)生把呼吸機管子拔了，但家屬堅持搶救到底。他們認為，無論花多大代價，一定要讓親人活著。
即便醫(yī)生已經(jīng)宣布沒有搶救價值，家屬依然不肯放棄，理由往往是：“如果他死了，我就沒有這個親人了。”
就這樣，子女要盡“孝道”，醫(yī)生要盡天職，病人自己想不想活反而不那么重要了。即使病人明確表示要放棄治療，不想繼續(xù)和病魔抗爭，想平靜地走，也會被子女們嚴厲反對：不要說傻話！我們一定能戰(zhàn)勝病魔！
著名文學(xué)家巴金就曾插著呼吸機，在病床上熬了整整6年。巴金想放棄這種生不如死的治療，可是他沒有選擇的權(quán)利，因為每一個愛他的人都希望他活下去，哪怕是昏迷著，哪怕是靠機器，只要活著就好。巴金說：“長壽對我來說是一種折磨。”
病床上的巴金
雖然現(xiàn)在各種先進的醫(yī)療技術(shù)可以“強行續(xù)命”，使得生命在臨床意義上得到延續(xù)，但這到底是不是臨終者的愿望，病人想不想這樣活著，一直存在很大爭議。
從某種意義上來說，這時是家屬替代臨終者本人行使了選擇死亡方式和死亡地點的權(quán)利，臨終者本人的意愿和權(quán)利則處于被剝奪或忽視狀態(tài)。
因此，近年來，不少醫(yī)學(xué)界人士致力于推廣“生前預(yù)囑”，鼓勵“尊嚴死”，提倡“我的死亡我做主”。
所謂生前預(yù)囑是一份在患者本人清醒時自愿簽署的文件，通過這份文件簽署，患者可以明確表達自己在生命末期希望使用何種醫(yī)療照護，包括是否使用生命支持系統(tǒng)，比如切開氣管、人工呼吸機、心臟電擊等積極的有創(chuàng)搶救，以及如何在臨終時盡量保持尊嚴。
“尊嚴死”不同于安樂死，是指在不可治愈的傷病末期，放棄強行續(xù)命的各種手段，讓死亡既不提前，也不拖后，而是自然來臨。
“尊嚴死”不把挽救生命作為首選，而是將無痛、無懼、無憾地離世作為目標，讓“生死兩相憾”變成“生死兩相安”。
近些年，“尊嚴死”盡管富有爭議，但被越來越多的人所認同，一是人們對死亡的認識越來越理性；二是對外力作用延緩生命痛苦的考慮，不僅自己受罪還拖累家人，一個癌癥往往把一家人都拖入深淵，最后還落得個人財兩空。
2014年，我國著名外科專家、北京醫(yī)院名譽院長吳蔚然已經(jīng)94歲了。因罹患大病，幾次入院治療，吳蔚然知道自己時日不多。
當(dāng)年4月，在一次治療出院之后，他向北京醫(yī)院黨組織遞交了一份遺愿，上面寫著：“當(dāng)我生命走向終結(jié)時，尊重自然規(guī)律，請不必再采用‘插管’‘透析’‘起搏器’等創(chuàng)傷性治療以拖延無意義生命。”
北京醫(yī)院一位病房負責(zé)人回憶：“吳院長住進病房后，我每天都去看他，他每次見了我都拉著我的手，說拜托了，不要再用措施了。”
這位負責(zé)人無法作答，但心里很明白，如果繼續(xù)使用有創(chuàng)救治措施，吳院長的生命也許可以延長幾年，但大部分時間里是不省人事的，只能躺在床上，毫無生活質(zhì)量可言。
最終，子女和醫(yī)生都聽從了吳蔚然的意愿，他以“尊重自然規(guī)律”的方式告別人間，于2016年8月8日逝世。
2017年，臺灣知名作家瓊瑤發(fā)表一封公開信，表達了選擇“尊嚴死”的意愿。她囑咐兒子和兒媳，自己無論生什么重病，都不動大手術(shù)、不送加護病房、絕不能插鼻胃管、不需要急救措施，只要沒痛苦地死去就好。
“你們無論多么不舍，不論面對什么壓力，都不能勉強留住我的軀殼，讓我變成‘求生不得，求死不能’的臥床老人！”
瓊瑤的生死觀，引發(fā)了線上線下的熱議，伴隨著各種質(zhì)疑和不解，生前預(yù)囑在我國開始了漫長的推廣之路。
2
據(jù)第七次全國人口普查數(shù)據(jù)，2020年，我國65歲及以上老年人口已達1.9億人，占總?cè)丝诘?3.5%。
根據(jù)聯(lián)合國開發(fā)計劃署及國家統(tǒng)計局相關(guān)數(shù)據(jù)推算，2030年前后我國將進入深度老齡化社會，65歲及以上老年人口的占比將超過14%；2040年前后將超過20%，進入超級老齡化社會；2050年前后將超過25%，老齡化程度進一步加深。
而老齡化必然帶來老年病人數(shù)的同步增加，我國2018年癌癥死亡病例數(shù)達290萬例，占當(dāng)年全球癌癥死亡人數(shù)的30%。不僅如此，我國已經(jīng)成為世界上認知癥患者最多的國家，2020年已達1500萬人。
截至2019年底，我國失能老年人口超過4000萬人；到2030年和2050年，將分別達到6168萬人和9750萬人。老年人一旦進入失能狀態(tài)，大概率會維持這種狀態(tài)直至臨終，這將對家庭和社會形成沉重的照料和經(jīng)濟負擔(dān)。
這樣一個人口大國，而且還是一個正在迅速老齡化的人口大國，生前預(yù)囑、緩和醫(yī)療等本應(yīng)同步發(fā)展，和老齡化的國情相適應(yīng)，為數(shù)以億計的老年人提供更多選擇。
但這么多年過去了，生前預(yù)囑在我國仍然還是處于起步階段。
早在2009年，“選擇與尊嚴”公益網(wǎng)站就發(fā)布了大陸第一版生前預(yù)囑——《我的五個愿望》。具體包括：我要或者不要什么醫(yī)療服務(wù)，比如手術(shù)探查、放化療等；我要或者不要使用生命支持治療，比如心肺復(fù)蘇術(shù)、胃食管等；我希望別人怎么對待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰幫助我。
在該網(wǎng)站的基礎(chǔ)上，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會2013年成立，成為中國第一個推廣生前預(yù)囑的社會組織。但至今在“選擇與尊嚴”網(wǎng)站上填寫預(yù)囑的人數(shù)只有5萬多人，而且，有相當(dāng)一部分反而是35歲以下的年輕人。
北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會會長羅峪平
直到去年4月，深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會成立，成為全國唯二推廣生前預(yù)囑的公益組織。
而“省錢”的緩和醫(yī)療，也不受大醫(yī)院青睞。從死亡率、床位運轉(zhuǎn)率、科室盈虧等各種指標考量，三甲醫(yī)院一般都不愿意收治生命期有限的病人。一些醫(yī)院原本設(shè)立的緩和醫(yī)療病房，往往運行幾年后就被迫關(guān)閉。
到目前為止，全國也只有100多家醫(yī)療機構(gòu)開展緩和醫(yī)療項目，在一個14億人口的大國，這個數(shù)字少得有些尷尬。
之所以出現(xiàn)這種尷尬局面，一方面是因為，不少人聽說要提前決定生命最后時段接受何種醫(yī)療處置的話題，首先就感覺很敏感，一些老人認為以這種方式直面死亡很不吉利。
另一方面，我國臨終關(guān)懷的相關(guān)工作一直比較欠缺，近年來雖然出現(xiàn)了針對惡性腫瘤患者的臨終關(guān)懷機構(gòu)，但針對癡呆、多臟器衰竭患者的臨終關(guān)懷機構(gòu)仍十分欠缺，與“生前預(yù)囑”相配套的相關(guān)醫(yī)療條件亟待成熟完善。
現(xiàn)實生活中，醫(yī)療機構(gòu)、職能部門、公益組織等圍繞醫(yī)療、健康、保險等方面開展了形式多樣的宣傳教育活動，普通居民和患者對這些政策和知識比較熟悉。
相較之下，醫(yī)療機構(gòu)、職能部門、公益組織針對“生前預(yù)囑”方面的政策和知識進行的宣傳教育，從內(nèi)容到形式都比較匱乏，對“生前預(yù)囑”實施的意義、作用，以及老年人如何樹立科學(xué)、健康的生死觀念等，這些環(huán)節(jié)的宣傳教育活動亟待加強。
生前預(yù)囑推廣活動志愿者
但最重要的是，生前預(yù)囑這四個字，還從來沒有出現(xiàn)在我國的法律中，沒有法律做后盾，哪個醫(yī)生敢執(zhí)行生前預(yù)囑？
鄭大一附院重癥醫(yī)學(xué)科ICU主任孫榮青教授說：“醫(yī)學(xué)倫理告訴我們應(yīng)該首先尊重本人意愿，但醫(yī)療實踐告誡我們，除非有完善的法律措施來支撐，否則，生前預(yù)囑只是一種紙質(zhì)愿望。”
3
2005年3月31日，美國女植物人泰利•斯基亞沃（ Terry Schiavo ）在被拔掉喂食管13天之后死去。
據(jù)美聯(lián)社報道，泰利1990年因醫(yī)療事故陷入植物人狀態(tài)，雖自主呼吸，但只能憑借喂食管維持生命。她的丈夫兼監(jiān)護人邁克爾•斯基亞沃1998年向法院申請拔除妻子的喂食管。
泰利的父母表示反對，并開始了馬拉松式的法律訴訟。泰利的喂食管曾兩度被拔除，隨后又被恢復(fù)。
泰利•斯基亞沃
2005年3月18日，泰利第三次被拔除喂食管。泰利雙親提出上訴。時任美國總統(tǒng)布什簽署了國會通過的法案，要求聯(lián)邦法院重審此案，但聯(lián)邦法庭最終拒絕了這對夫婦的訴請。
3月30日，位于亞特蘭大的美國第11巡回上訴法庭做出裁決，拒絕重新為泰利插上維持生命的喂食管。此后不久，斯基亞沃女士在由她而引發(fā)的巨大爭論中死去。
反對“安樂死”的美國民眾聚集在泰利所處的收容院外，為她祈禱
四年后，幾乎同樣劇情的故事在中國上演。2009年，“文裕章拔管殺妻”案曾引發(fā)民眾的熱烈討論。
事件大概是：文裕章的妻子昏倒后一直昏迷不醒，在重癥監(jiān)護室靠呼吸機維持生命，在接到醫(yī)院發(fā)出的病危通知書后，文裕章在病房探望時，將妻子身上的呼吸管等維生醫(yī)療設(shè)備拔掉，阻止醫(yī)生繼續(xù)救治并放任妻子死亡。
在法庭上，面對檢方故意殺人罪的指控，文裕章辯解說，是因為愛妻子不忍心看到其生不如死的狀態(tài)，才拔掉了妻子身體上插滿的管子，讓自己的愛人“有尊嚴地離開這個世界”。
文裕章作為監(jiān)護人，替代失能而無法做出醫(yī)療決定的妻子決定放棄治療，引起的妻子死亡，由于于法無據(jù)，最后領(lǐng)刑。
2010年12月9日，深圳市中級人民法院對此案作出一審判決，法院認為：
本案發(fā)生于配偶之間、文裕章系初犯、故意殺人但屬情節(jié)較輕、能夠自首、能夠積極賠償被害人的近親屬所遭受的經(jīng)濟損失以及眾多居民聯(lián)名請求法院從輕處罰等情節(jié)，對文裕章宣告緩刑確實不致再危害社會，法院決定對文裕章依法宣告緩刑。對辯護人所提請求從輕、減輕處罰的辯護意見，予以采納。法院一審判決文裕章犯故意殺人罪，判處有期徒刑3年，緩刑3年。
同樣的案情，不同的結(jié)果，這充分反映出兩國法律環(huán)境的不同。從深圳法院的判決來看非常糾結(jié)，從量刑上判三緩三，定罪上卻是個故意殺人罪，什么故意殺人罪能判這么輕？
而文裕章之后，這種法律與人情的強烈沖突還在不斷上演。
2011年5月16日，廣州番禺區(qū)石碁鎮(zhèn)南浦村一出租屋內(nèi)，外來工鄧明建在半癱18年的母親要求下，買了一瓶農(nóng)藥回來，不堪病痛折磨的母親飲下身亡。該案于2012年1月10日開庭審理，番禺區(qū)檢察院以涉嫌故意殺人罪提起公訴。
庭審過程中，檢察機關(guān)認可鄧明建稱“母親自己拿著農(nóng)藥喝下去”的說法，建議法院判處緩刑。廣州市番禺區(qū)法院刑事審判庭以故意殺人罪判處被告鄧明建有期徒刑三年，緩刑四年。鄧明建當(dāng)庭表示不上訴。
2014年，云南打工者楊九在東莞市厚街鎮(zhèn)一出租屋內(nèi)，揮刀砍向癱瘓的母親，后用剃須刀片割腕自殺，所幸母子二人均無生命危險。
東莞第二市區(qū)人民檢察院公訴人員經(jīng)調(diào)查認定，疑犯有犯罪中止、自首等行為，考慮到楊九只身打零工照顧病母多年，對其做出不予起訴的決定。
定最重的罪，量最輕的刑。很明顯，我國法院也有做出美國第11巡回上訴法庭那樣判決的取向，但都苦于于法無據(jù)，所以才做出這種看似非常矛盾的判決：認定故意殺人罪，但都判處緩刑甚至不起訴。
為什么這么糾結(jié)呢？因為我們?nèi)鄙僖徊糠?mdash;—醫(yī)療預(yù)先決定法。
醫(yī)療預(yù)先決定，是指有醫(yī)療決定能力的成年人，就其失去醫(yī)療決定能力時的醫(yī)療事務(wù)，預(yù)先做出安排的法律制度。
醫(yī)療預(yù)先決定有指令型和代理型兩種類型。指令型就是患者直接表達醫(yī)療意愿，代理型就是患者預(yù)先指定一位醫(yī)療方面的代理人，授予其持久性的代理權(quán)，自己喪失醫(yī)療決定能力時由該代理人代替患者作出單獨或者系列的醫(yī)療決定。
而醫(yī)療預(yù)先決定制度起源于美國。早在1976年8月，美國加州首先通過了《自然死亡法案》，允許不使用生命支持系統(tǒng)來延長不可治愈患者的臨終過程，也就是允許患者依照自己的意愿自然死亡。
此后，美國各州相繼制訂此種法律，以保障患者醫(yī)療自主的權(quán)利。這項法律允許成年病人完成一份叫作“生前預(yù)囑”（Living Will）的法律文件。
只要根據(jù)醫(yī)生判斷，該病人確實已處于不可治愈的疾病末期，生命支持系統(tǒng)的唯一作用只是延緩死亡過程，醫(yī)生就可以通過授權(quán)不使用或者停止使用生命支持系統(tǒng)。
在加州通過《自然死亡法案》后，1991年12月，《患者自決法案》也在全美正式生效。這項法案的內(nèi)容也是尊重患者的醫(yī)療自主權(quán)，通過“預(yù)立醫(yī)療指示”(Advance Medical Directives)，維護患者選擇或拒絕醫(yī)療處置的權(quán)利。
為引起社會關(guān)注并推廣這個新觀念，1993年，當(dāng)時的美國總統(tǒng)克林頓與夫人希拉里曾雙雙簽下自己的“生前預(yù)囑”。
到目前為止，美國35個州都通過了《自然死亡法案》。在那里生活的人們只要愿意，都可以通過簽署“生前預(yù)囑”，按照個人意愿選擇病危或臨終時要或不要哪種醫(yī)護治療方法。
英國、加拿大、德國、法國、瑞士等國也都通過特別法或民法典規(guī)定了醫(yī)療預(yù)先決定。
我國在屢屢遭遇文裕章式的司法困局后，社會對生前預(yù)囑的關(guān)注度也越來越高，法律層面的努力也越來越多。
2010年，全國政協(xié)委員胡定旭、凌鋒、陶斯亮分別就“生前預(yù)囑”提交提案。
2012年，全國人大代表顧晉就曾向十一屆全國人大五次會議提交議案，建議制定行政法規(guī)或規(guī)章在全社會推廣“尊嚴死”，讓“生前預(yù)囑”具備法律效力。
2020年，《中華人民共和國民法典》頒布，第1002條規(guī)定 ：“自然人享有生命權(quán)。自然人的生命安全和生命尊嚴受法律保護。任何組織或者個人不得侵害他人的生命權(quán)。”
這是我國立法上第一次規(guī)定生命尊嚴的概念，也是第一次將生命尊嚴納入生命權(quán)的內(nèi)容之中，具有里程碑意義。
2021年11月18日，中共中央、國務(wù)院發(fā)布《關(guān)于加強新時代老齡工作的意見》，提出實施積極應(yīng)對人口老齡化國家戰(zhàn)略，加強新時代老齡工作，提升廣大老年人的獲得感、幸福感、安全感。當(dāng)然，這其中也包含了老年人尊嚴離世的問題。
直到上個月底，《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》第一次以法律的形式肯定了生前預(yù)囑，保障了病人選擇“尊嚴死”的權(quán)利，也打消了醫(yī)生們的后顧之憂。
江西省腫瘤醫(yī)院頭頸甲狀腺外科副主任醫(yī)師樂飛說，生前預(yù)囑入法也讓醫(yī)生吃上一顆定心丸。“這次通過立法，生前預(yù)囑能夠有一個法律的規(guī)定和效能，醫(yī)生在法律框架下面做出選擇，就會更加有底氣”。
烏鴉認為，活得體面重要，走得體面同樣重要，生有生的尊嚴，死有死的尊嚴，生死自決，這才是完整的人權(quán)。
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