李江林在老家屋前的菜地里興奮地張望，絲毫沒有感受到大人們的沉重。本報記者 朱麗亞攝
11月1日中午，李其川一家6口回到了位于重慶市黔江區(qū)鄉(xiāng)下的家，這是李其川和妻子去北京打工7年來第一次回家。和他們一起回家的還有李其川年近七旬的父母和兩個“瓷娃娃”兒子。
小兒子李瑞2006年出生在北京，這是他第一次回老家，而李其川的父母和大兒子李江林是去北京5年來首次回家。2007年，當兩位老人背著孫子去北京的時候，村里人都嘆息：“這個娃兒恐怕是要死在外頭了。”
10歲的李江林已是北京市朝陽區(qū)金盞鄉(xiāng)皮村同心實驗學校四年級的小學生了，但身高和3歲左右的孩子相仿，且只能被人背著行走。李瑞稍微高一些，結(jié)實些，放開手可以搖搖擺擺地走幾步。兩個孩子患的都是一種名叫成骨不全癥的罕見病，也叫碎骨癥。不知道是誰給這樣的孩子取了一個“瓷娃娃”的別名，形容他們像瓷器做的娃娃一樣可愛而又易碎。兩個孩子現(xiàn)在的情形已經(jīng)比往年好了很多，這得益于他們從去年以來在天津動的兩次手術(shù)。
在56網(wǎng)攜手“人人公益”發(fā)起的“溫暖2012”公益行動中，小哥倆的故事被拍成公益微電影《林林和瑞瑞》。了解到他們對回老家看看的渴望后，56網(wǎng)幫他們實現(xiàn)了這個愿望。
對美好生活的憧憬在孩子一歲半時戛然而止
山坡上的家，如今只是一幢年久失修的老木屋，大門敞開著，滿地狼藉，僅擺放著兩張床架。就算是這個名義上的家也快沒有了——村里在征地，李其川已經(jīng)遞交了申請。如果一切順利的話，他可以得到3000多元的補償款。
33歲的李其川站在屋子中央，低垂著眼睛，很久沒有說一句話。
李江林沒有父親的傷感。他說，小時候，爺爺背著他在山上摘過一種紫紅色的果子，特好吃，一路上他都在叮囑大家看著路邊還有沒有?到了家門前，他執(zhí)意要大姑把他放下，好去摸摸別人種的老南瓜。菜地旁是坡下面的一間屋子的屋頂，砌了磚蓄了些水。李江林拿著木棍在水里攪和：“咦，我在這里面養(yǎng)了小魚的，怎么不見了?是不是被人吃了?”
沉重是大人們的專利。爺爺從老屋亂糟糟的地上撿起了一張照片，那是李江林半歲時的照片，日曬雨淋讓照片變得斑駁，但還是能看出那是個眉清目秀、白白胖胖的孩子。
拍攝這張照片的時候也是全家人最幸福的時光。當時一家人的日子在村里過得很是紅火，“不說最好，起碼也是大隊里的前三嘛。”64歲的奶奶說。
奶奶干活利索，除了種地、種菜之外，還很會養(yǎng)豬，每年都會養(yǎng)8頭豬和1頭牛。獨子李其川初中畢業(yè)后外出打工，帶回了貴州姑娘鄧蓮秀，兩人婚后便留在家鄉(xiāng)打工。到2000年6月，李江林出生的時候，他們已經(jīng)攢下了十幾萬元，憧憬著蓋一幢新屋。李其川干活之余自己做了5000多塊磚，磚是他用石頭打碎成粉后加上水泥做的，而石頭是鄧蓮秀每天做完家務后去后山一背簍一背簍地背回來的，每天都要背個20來趟，每次背七八十斤，背了整整一年。
李江林的出生無疑讓這個家庭變得更加完美。而這個家庭對未來所有美好的憧憬在李江林1歲半的時候戛然而止。
該走路的李江林根本站不起來，而且一摔倒就骨折。夫婦倆開始背著李江林不停地外出求醫(yī)問藥。但沒有人能明確地告訴他們這是什么病。病急亂投醫(yī)，他們找“大仙”給李江林看過，“大仙”煞有介事地捏把捏把李江林的胳膊，卻把他給捏骨折了;他們聽了村里人的勸說，請風水先生看了祖墳，重新立了石碑，但李江林的狀況卻沒有好轉(zhuǎn)。
2005年，花光了所有積蓄后，夫婦倆只能把兒子托付給爺爺奶奶之后去北京打工，為了掙錢，也為了給兒子尋找治療的機會。
到北京的第二年，鄧蓮秀生下了小兒子李瑞。在黔江的醫(yī)院看病時，李其川聽一位大夫說過，再要孩子如果是女孩問題不大，如果是男孩的話，到一歲半的時候還不會走路就要小心了。但是對一個健康孩子的渴望還是占了上風。
李瑞出生不到20天，夫婦倆就抱著他先后去了北京兒研所和北京兒童醫(yī)院。他們在北京兒童醫(yī)院排了3天隊才掛到一個專家號，進門就被專家劈頭蓋臉地教訓了一頓：“你們兩個大人是不是有毛病呀?孩子這么小就抱著來看什么病?這孩子多漂亮多健康呀，能有什么毛病呀?”
盡管被訓了一頓，夫婦倆說不出的高興。李其林說：“一般人是體會不到我們渴望有個健康孩子的那種心情。大家都說安利的東西好，給孩子吃很補身體。盡管幾百元錢一瓶，我們也讓孩子吃到一歲多。”李其川已記不得他給孩子吃的東西到底叫什么名字，只記得是藥丸狀的，當時孩子太小沒法吃，就化到水里喂給孩子吃。
然而，李瑞一歲半的時候，全家人的夢想再次破滅了，李瑞和哥哥的情況如出一轍。
13萬元的手術(shù)費只能報銷6000元
但不管怎樣，生活總得繼續(xù)。
為了照顧孩子，李瑞1歲的時候，爺爺奶奶帶著李江林到了北京。李江林上了小學，班主任從網(wǎng)上查詢到瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，告訴了李其川。也是從瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，李其川第一次知道兩個孩子可以手術(shù)，但目前因為骨密度太低還達不到做手術(shù)的條件，只能先服藥。
2011年8月21日，中國第二屆瓷娃娃大會在北京召開。天津的任秀智大夫也來了，看過兩個孩子后說可以動手術(shù)了。“當時我們?nèi)胰思拥男那槎紱]法形容。”李其川說，“但那么大一筆手術(shù)費從哪里來?”
當年的中秋節(jié)，兩個孩子在天津動了第一次手術(shù)，2012年的元旦動了第二次手術(shù)，每次在一條腿里面打進鋼釘。手術(shù)總共花費了13萬元。
李家兄弟的故事被媒體報道后，他們收到了3萬元捐款。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心給了他們2萬元的醫(yī)療救助。盡管全家都參加了新農(nóng)合，但是只報銷了6000多元。
每過4個多月，兩個孩子還要到天津去輸液3天，每次花費4000多元。今年8月底，兩個孩子再次去天津輸液，李其川去給兒子辦出院手續(xù)的時候，醫(yī)院問要不要費用清單和病歷?李其川拒絕了。第一次輸液后，李其川將票據(jù)寄回重慶，被告知因為用的都是進口藥，一分錢都報不了。
家里主要的收入就靠李其川夫婦在建筑工地上做搬運工、干雜活，因為老人、孩子的病，他們只能是做零工。“去年還能掙5萬多元錢，沒有什么大的意外，日常開支還是能應付，能存一兩萬元。今年活兒比較少，很困難。”李其川說。
一家6口人一個月的伙食費控制在1000元以內(nèi)。一般人去買菜10分鐘就回來了，而爺爺每次去都要1個小時，從街頭逛到街尾，就想買便宜的。晚上的餐桌上一般也就是一個素菜一個湯，半個月會添一個肉菜。全家人都不吃早餐，他們算了一筆賬：如果全家6口人，每個人都吃早餐每天就是12元，每年就是4000多元，夠給兩個孩子輸一回液了。
他們?nèi)易庾≡谄ご鍍砷g破舊的民房里。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心會長王弈鷗還記得去年去李家探望，恰逢一年最冷的時候，可李家都沒舍得燒煤爐，只給兩個孩子用了個小小的暖水寶。
窘迫日子中的溫暖
每年過年的時候，當周圍的打工者紛紛返家的時候，李家卻守在北京，稱上2斤肉，買上一條魚，就算過年了。
但李其川知道，哪怕那個家已經(jīng)一無所有，父母都還是很想回家，因為那個家有他們熟悉的環(huán)境和熟悉的人。連離開重慶只有5歲大的李江林這次回到老家，趴在大姑肩頭上也突然發(fā)出一聲感嘆：“唉，真不想走了。”記者逗他：“是老家好還是北京好呀?”10歲的孩子小大人似地說：“不是人人都說家鄉(xiāng)好嗎?”
實際上，這次回家只有3天的時間。11月3日，他們?nèi)揖头祷亓吮本Ｒ驗橐惶旌髢蓚€孩子都要上學，爺爺奶奶還得去照顧他們，爸爸媽媽還得抓緊時間去打工。為了方便孩子治療，他們必須呆在北京。
11月5日，回到北京的第3天，鄧蓮秀去了一趟瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心辦公室，去領中心每個月給每個孩子發(fā)放的一箱免費牛奶。
雖然身在異鄉(xiāng)，李其川一家還是感受到了很多溫暖。李江林和李瑞的學校免去了他們所有的費用，從這個學期開始還免去了兩個孩子和陪同他們來上學的奶奶的午餐費。他們?nèi)易庾≡谄ご宓膬砷g民房里。別人租一間，一個月的租金是220元，而他們租了一大間一小間，房東只收了260元。
在回重慶老家的路上，李江林用俄語給大家朗誦了一首詩歌，說是謝爺爺教的。謝爺爺是北京市一位退休市民，從這個學期開始，每周三、周六下午都會來給兩個孩子輔導功課，教他們俄語、英語、美術(shù)、畫畫。“下雨天也會來。”李其川說：“一到我們吃飯的時間謝爺爺就要走。我們住在郊區(qū)，他住在三元橋，坐公共汽車回去得坐兩個小時。他到家恐怕都晚上8點了。”
說起給孩子動手術(shù)的任秀智大夫，李其川感激之情溢于言表：“別人都是給大夫送紅包，我們卻是醫(yī)生給孩子送紅包。任醫(yī)生在給孩子動完手術(shù)后給了兩個孩子3000元。”
瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心更像是他們在北京的一個家。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心曾給過兩個孩子每月各150元資助，專門用來改善孩子的生活。11月4日，在他們回到北京的第二天，一位焦先生就來到家里，說他已經(jīng)把給兩個孩子一對一救助的全年費用打到了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的賬戶上。
這些都讓他們在迷惘中看到了希望。只是讓人憂心的是，兩個孩子在成年前，根據(jù)身體的生長發(fā)育情況，每隔兩三年就要動一次手術(shù)，上一次手術(shù)過后，還欠了大姑5萬多元錢，下一次手術(shù)的費用又從哪里來?本報記者 朱麗亞
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