“壞血”——美國塔斯基吉梅毒實驗案例

　　“塔斯基吉梅毒實驗”檔案照片

　　原刊編者按： 本期的生命倫理學專題將介紹一個典型案例--美國的塔斯基吉梅毒實驗案例， 我們邀請了中國協和醫科大學繼續教育學院的張惠和黃建始教授、北京大學人民醫院的張建中教授作為嘉賓， 共同探討這一典型案例， 并邀請華中科技大學生命倫理學研究中心、哈佛公共衛生學院研究倫理項目 fellow 雷瑞鵬(博士研究生) 進行點評。文章的最后， 是生命倫理學專題的策劃專家、目前正在美國霍普金斯大學公共衛生學院和醫學院訪問的翟曉梅博士的評述。

　　梅毒病的病原菌是梅毒螺旋體， 其宿主可以是陰莖、陰道、口舌、唇等許多器官。傳播途徑為性交傳播或母嬰傳播， 性交時梅毒螺旋體通過性伴濕潤的豁膜感染， 一旦梅毒螺旋體進人感染者體內即以極快的速度增殖，有的30分鐘增殖一倍，然后進人淋巴循環， 到達附近淋巴腺， 引起反應， 這些淋巴腺可增大。癥狀為疼痛或者皮膚潰瘍。

　　梅毒可分為三期。一期梅毒持續幾周，癥狀通常為硬的紅色瘡或生殖器潰瘍(可以傳染)。血液檢查沒有梅毒螺旋體，但瘡里可以發現梅毒螺旋體。瘡可以很快愈合，有人未經治療也可以完全康復。二期梅毒：紅瘡愈合2一6周后，可以出現類似流感的癥狀，如發熱、頭痛、眼炎、不適、關節疼痛，伴有皮疹以及嘴和生殖器的疼痛。這些癥狀表明梅毒螺旋體已經通過淋巴和血液系統遍布全身，血液檢測陽性。幾乎所有的器官都可能受累(包括心血管系統、骨骼以及神經系統等)。

　　在20世紀90年代初，醫學科學對梅毒的原因、疾病的進程以及未經治療后的并發癥已經全部了解。1905年，德國科學家Hoffman和Sehaudinn分離出了梅毒螺旋體，1907年Wassermann血液檢測的使用，使得醫生有了診斷梅毒的方法。三年之后，德國科學家PaulEhrllch發明了salvarsan治療梅毒，方法是加汞注射或者擦入皮膚。這種治療經常引起患者的嚴重不良反應，有時甚至死亡，治療過程痛苦并通常超過一年。

　　美國從1926年開始的一項調查資料表明，白人中梅毒的發病率是千分之4.05，黑人為千分之7.20。1929年，美國公共衛生署(PHS)要求基金會資助南部農村的性病控制研究。1930年2月，Alabama州Maeon縣被選為5個梅毒控制試點之一，當地的Tuskegee研究所簽署了該項目。衛生官員來到現場宣布，他們來檢測人們是否有"壞血(badblood)"。術語包括疾病的宿主(但是后來的調查表明，幾乎沒有人把這個術語與梅毒聯系在一起)。Macon縣的梅毒控制研究顯示，36%的非裔美國人口患有梅毒。1932年9月，PHS官員在基金會的資助中斷之后，決定把原先的治療項目轉變為非治療的人體實驗，目的是收集不經治療的非裔美國梅毒患者疾病進程的資料。之后，衛生署認真部署了研究計劃，以便能夠對患者病程進行終身追蹤研究，包括獲得患者和家人的允許對患者死后進行尸解，這樣就為科學共同體提供了詳細的對受累器官進行微觀描述的機會。梅毒患者和作為對照被置人研究的非梅毒患者都沒有被告訴該項研究的真實目的，這些人只知道他們正在接受針對他們"壞血"而進行的"治療"，他們只知道他們可以得到他們的喪葬費。項目中的非裔美國護士的技術和當地衛生部門官員(大部分是白人)都了解該項目的細節，他們知道：患者事實上可得到的醫療(除了有效的梅毒治療以外)遠比Macon縣的非裔美國人得到的好。即使到了1943年，性病處開始在全國使用青霉素對梅毒患者進行治療，但是仍然沒有克隆對Tuskegee研究中的受試患者的治療。這些患者只被視為像豚鼠一樣的實驗受試者(guinea pig)而被拒絕進行抗生素治療。美國公共衛生署的官員仍然堅持認為該項研究提供了更多研究機會。

　　1.仔細分析該案例，你審查從這個研究獲得的資料中你得到什么樣的信息？簡而言之，對該項研究的好處的論證是什么？

　　張慧，黃建始：從這個研究獲得的資料中我們可以得到以下信息：20世紀90年代初，醫學科學對梅毒的原因、疾病的進程以及未經治療后的并發癥已經全部了解。(l)研究地區36%的非裔美國人口患有梅毒;(2)塔斯基吉梅毒實驗為非治療性的人體實驗，通過對未治療的非裔美國梅毒患者疾病進程進行終身追蹤研究，獲取詳細的患者生前和死后全身受累器官微觀描述的科學資料;(3)即使到了1943年，美國已使用青霉素對梅毒患者進行有效的治療，Tuskegee研究中的受試患者并沒有給予青霉素治療。這些患者只被視為像豚鼠一樣的實驗受試者。美國公共衛生署的官員堅持認為該項研究提供了更多研究機會。簡而言之，對該項研究的好處的論證是：塔斯基吉梅毒實驗通過對未治療的非裔美國梅毒患者疾病進程進行終身追蹤研究，獲取了在正常情況下不能得到的梅毒患者生前和死后全身受累器官微觀描述的科學資料，加深了人類對梅毒的了解，有助于控制梅毒。

　　張建中：該實驗完全沒有將實驗目的、方法和可能的不良結果告訴受試者，沒有把他們作為人來看待，而是看作豚鼠一樣，完全不符合倫理學。該項目的好處可能是能夠獲得梅毒螺旋體感染人體的自然過程，為人類認識該病提供資料?；颊哌M行治療，但在研究中沒有考慮給受試者提供治療。

　　2.你認為人們參與該項研究的動機是什么？

　　張慧，黃建始：根據上述資料，人們參與該項研究的動機主要是為了獲取醫療和經濟利益：(l)對身上的"壞血"進行"治療";(2)可以得到喪葬費。

　　張建中：人們參加該研究的動機是希望被治好，而不是僅僅獲得喪葬費，然而他們被欺騙了。他們并沒有得到對梅毒的治療。

　　3.你能夠對該項研完提出什么樣的批評？

　　張慧，黃建始：首先，該項目的研究者在進行研究之前沒有告訴受試者研究的真實目的，沒有簽署知情同意書，欺騙受試者說為他們提供針對"壞血"而進行的"治療"，告訴他們可以得到他們的喪葬費;其次，盡管當時醫學界一致認為必須給梅毒患者進行治療，但在研究中沒有考慮給受試者提供治療。

　　4.該項日停止的因素是什么？

　　張慧，黃建始：由于該項目沒有告訴受試者研究的真實目的，沒有簽署知情同意書，當時本已有很好的治療卻沒有實施，沒有把受試者的利益放在第一位，嚴重違反了研究倫理學的基本原則，因此必須停止。另外，公眾對該項目研究的極大憤慨也促使了該項目的停止。

　　5.這樣的項目(或者類似的涉及AJDs和輻射影響的研究項目)今天能夠進行嗎？

　　張慧，黃建始：一個研究項目能否進行，要通過倫理學的辯護和論證，要有證據證明它至少能比其他辦法或其他判斷帶來更大的積極后果和更小的消極后果。因此像這樣的嚴重違反研究倫理學基本原則的項目(或者類似的涉及AIDS和輻射影響的研究項目)今天不能進行。

　　張建中：這樣的項目在今天是不可想象的，完全背離了人道和倫理準則。

　　種族主義與生物醫學研究：Tuskegee梅毒研究案例

　　雷瑞鵬：

　　從1972年媒體曝光Tuskegee梅毒研究之后，圍繞此案例的討論和辯護從未中止。而二十世紀六、七十年代一系列生物醫學研究丑聞的揭露，也成為生命倫理學在美國迅速崛起的直接原動力。在許多生命倫理學文獻中，人們經常將Tuskegee梅毒研究案例與德國納粹和日本731部隊的人體實驗相提并論。當我們思考這些歷史教訓時，不禁要發l司："What was the evil?(這個研究錯在哪里?)"。

　　有的學者指出，在這些研究中，研究者將群體利益凌駕于個人利益之上是倫理上不可接受的。因此，赫爾辛基宣言強調，在任何情況下社會的利益和科學的利益不能超越受試者個人的利益和福利。但仔細分析這些案例，我們會發現，納粹醫生從未把雅利安人(Aryan)作為實驗對象，日本人也絕不會從自己的大和民族同胞中挑選受試者，Tuskegee案例中受試者全部是男性黑人(非裔美國人)。在這些案例中，受試者的選擇標準都帶有種族主義偏見和強烈的種族歧視。所以，討論這些"abuse case(虐待受試者案例)"的倫理基點不應該是個體利益與群體利益的沖突，而是公正和人權。

　　當然，對某個案例的分析還必須考慮當時美國的歷史和社會文化情境。在19、20世紀之交，社會達爾文主義在西方社會備受推崇。在美國，它為種族主義提供了新辯護。當時的科學共同體普遍認為，原始人不可能被復雜的白人文明同化?？茖W家推斷，在生存斗爭中美國黑人處于劣勢地位，他們對疾病和犯罪都有易感性。社會達爾文主義者分析人口調查數據后，推斷出20世紀黑人的滅絕。醫學專家也支持人類學家和生物學家的發現。一些醫生研究奴隸解放對黑人健康所產生的效應后得出結論，自由導致黑人的心理、道德和身體狀況的惡化。醫學專家將黑人的低出生率歸因于性病的高發率，對種族差異的關注集中于性的差異-黑人普遍具有較強的性欲。醫生們往往忽視黑人健康狀況的社會經濟因素，強調疾病的遺傳因素。當時針對梅毒展開的公共衛生運動，打出的口號是"FightforBadBIOOd-向"壞血"(壞血指"梅毒")宣戰"。白人醫生們認為，在黑人中根治各種性病是不可能的，好的醫療服務也不可能改變黑人逐步退化的進化過程。所以，當19犯年公共衛生署性病防治處的Clark博士和其他醫學專家決定，將3年前在南部鄉村地區開展的、旨在發現大規模治療梅毒的可能性的研究項目更改為"觀察梅毒的自然病程"的項目，一切都似乎自然而然。

　　值得注意的是，負責對Tuskegee梅毒研究進行調查的特設專家小組于1973年發表的報告忽略了這一根本性的倫理問題。長達40年的Tuskegee研究暴露出：即使在獲知他們所斷定的"科學"基礎是不正確的之后，關于種族、性和疾病的本質的"信念"在當時美國的醫學共同體中依然根深蒂固。今天，當我們重新審視這一案例時，更加能體會到，在涉及人類受試者的生物醫學研究中強調"尊重人"這一倫理原則的重要性。

　　美國曾用國內黑人做梅毒實驗

　　費子璇

　　20世紀30年代，美國國內曾發起梅毒實驗并秘密進行了40年。這就是讓人聞之色變的"塔斯基吉梅毒實驗"。

　　"醫學動機"OR"種族動機"？

　　在治療梅毒的特效藥青霉素出現前，醫學界試圖用多種藥物和方法來治療梅毒。1928年，一個挪威醫學家報告了數百名患有梅毒、未經治療的白人男性的病理表現。這項研究成果傳到美國，美國醫學界不甘落后，在一個名叫克拉克的醫生倡議下，美國公共衛生署性病科組織了一個研究小組。

　　克拉克醫生打算追蹤未經治療的患病黑人男子群體，觀察期為6-9個月，然后進行治療。亞拉巴馬州的塔斯基吉學院(一所傳統黑人大學)和公共衛生署阿肯色州地區辦公室的相關負責人均對此項研究表示支持。

　　雖然起初只定下6-9個月的觀察期，但實際操作起來卻是另外一回事。研究小組選中塔斯基吉學院培訓出來的一名非洲裔護士尤妮斯·里弗斯勞麗作為"中間人"，這是由于里弗斯同當地黑人社區有著直接聯系。當時美國正處于大蕭條時期，塔斯基吉研究小組宣傳說，看不起病的非洲裔美國人可以加入"里弗斯小姐的小屋"，獲得免費體檢、來回診所免費乘車以及喪葬保險等好處。在誘人的宣傳攻勢下，1932年，研究小組在亞拉巴馬州梅肯縣招募到了399名患有梅毒的貧困黑人，以受201名健康的黑人男子(他們被用于對比研究)。

　　受試者們一直不知真情

　　為了研究梅毒的自然發病情況，研究小組沒有告訴病人他們患上了梅毒，而是稱他們在治療"壞血病"(當地術語，通常用來形容梅毒、貧血癥和身體疲勞這樣的疾病)。公共衛生署地區性病診所負責人溫格等人力圖將該項目轉變為一項長期的、無實際治療的觀察性研究，患者們免費接受的所謂"治療"，實際上不過是幾片維生素或阿司匹林藥片。

　　二戰期間，有260名受試男子被征召入伍，這些人在軍事體檢中心被查出患有梅毒，軍事機關要求他們在服役前，先醫治梅毒。但公共衛生署設法使這些"試驗品"無法得到治療。公共衛生署官員私底下曾表示："迄今為止，我們仍在阻止已知的陽性病人得到治療。"

　　到了1947年，青霉素治療已經成為針對梅毒的標準療法，美國政府發起了幾項公共衛生戰役，組成"快速治療中心"，以求根除梅毒。但這場梅毒根除戰擴展到梅肯縣時，研究人員卻盡一切辦法阻止他們的研究對象參與進來。"塔斯基吉科學家"極力防止受試者獲取梅毒治療信息，并對他們實施監控。到上世紀50年代中期，已經有大批"試驗品"死于梅毒及其并發癥。

　　40年后終遭爆料

　　1966年，舊金山公共衛生署的一名性病調查員彼得巴敦郵寄了一封信給性病科全國主管，對繼續延長塔斯基吉7梅毒實驗表示了倫理和道德上的擔憂。當時實驗已由美國疾病控制與預防中心掌控，疾控中心重申了繼續實驗的重要性，認為實驗必須等所有的"試驗品"死亡和進行尸體解剖后才算完成。

　　不過，塔斯基吉實驗首先于1972年7月25日被《華盛頓星報》曝光。第二天，這一秘聞上了《紐約時報》頭版。

　　1973年，美國有色人種協進會代表受害者及其家人發起訴訟。第二年，美國政府支付1000萬美元賠償金同受害者達成庭外和解。作為和解條件的一部分，美國政府承諾給予幸存者終身醫療福利和喪葬服務，并為此出臺了"塔斯基吉健康福利計劃"。1975年，受害者的妻子、遺孀以及孩子也成為該計劃的服務對象。

　　塔斯基吉梅毒實驗被視為"美國歷史上最臭名昭著的生物醫學研究性實驗"，據統計，到1972年實驗結束時，只有74名受試者還活著。1997年5月16日，時任美國總統克林頓正式為塔斯基吉梅毒實驗道歉。然而，這一遲到的道歉已經無法挽回對受害人造成的莫大傷害。

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