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大學生調研陜西塵肺病患者:他們依然拼命地活著

關愛塵肺 · 2019-03-29 · 來源:三秦學子君
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  這是三秦學子君收到的系列投稿第三篇,前兩篇分別是《20年青春換來塵肺病 | 農民工: 這是窮人病》(點擊查看)和《塵肺病人:明天真的會更好嗎?》(點擊查看)。

  今年寒假,有幾個西安大學生去陜西鎮安縣的一個塵肺病村調研,作者給我們的一系列投稿,講述的是一個個普通的塵肺病患者的故事。

  本篇是大學生在陜西本地自媒體平臺“陜光燈”上投稿發表過之后,又在“三秦學子君”上發表。“三秦學子君”是一個為陜西高校學生服務的自媒體平臺,所以他們想通過本平臺引起更多大學生對塵肺病人的關注。在此,這些大學生說,十分感謝自媒體平臺“陜光燈”,十分感謝鎮安縣蓮池村的村支書、副支書、村長、副村長、村監督主任和其他領導的大力支持,感謝大愛清塵和當地的大愛清塵志愿者的大力協助!

  塵肺病,又稱塵肺、矽肺、砂肺,是一種肺部纖維化疾病,是一種職業病?;颊咄ǔiL期處于充滿塵?;蚶逊e的場所,因吸入大量灰塵,導致末梢支氣管下的肺泡積存灰塵,一段時間后肺內發生變化感到不適,形成纖維化灶。

  塵肺病是我國頭號職業病,占所有職業病的80%以上。據衛計部門的公開報告顯示,塵肺病的死亡率高達22.04%,且發病率年增長幅度高達39%。

  初步估算,我國塵肺病患者可能接近600萬,他們的生活是怎么樣的?他們是怎么患病的?他們能不能得到職業病的權益維護?讓我們通過這些大學生的故事去了解詳情。同時,我們呼吁社會各界關注塵肺病患者,關注這600萬生命。

  ——編者按

 

  從西安坐火車到鎮安縣,再經歷三個多小時環山路的顛簸,我們終于到了蓮池村。在這里,我們聯系了一位同時是塵肺二期患者的志愿者李青海,和他交流之后,我們在五天時間里與19位塵肺病患者進行了深入訪談,做了29份關于塵肺病的調查問卷。

  

  ▲寧靜的山村里是一群生活不易的人 作者 攝

 

  1

  他們不知道,落在臉上的灰也會落在肺里

  蓮池村位于秦巴山區,“村子有1600余人,400余戶,共46人確診為不同程度的塵肺病,還有很多未確診的不在計算之內。”接待我們的村民李青海說。當地在1981年左右分田到戶之后,由于土地資源有限、人口眾多,大家都爭先恐后的出去打工養家。

  

  ▲我們在村子調研的時候剛好碰到下雪天 作者 攝

  我們在第二天尋訪到的吳志明說:“當時的鄉村教師,一個月才能掙三十來塊錢,在本地打一天工才能掙兩三塊錢,而且還要有一個像樣的手藝才能賺到。而在礦山工作,每天就可賺到十塊錢以上。”

  于是,蓮池村的農民大多去了金礦。

  上世紀90年代,政府允許并鼓勵私人開礦,只要有錢有人就能去山上開礦,當地農民也紛紛變賣家產上山開礦。據我們了解,蓮池村最初有人在外省當一個小金礦的包工頭,收成可觀,越來越多的同鄉人知道后,也相繼去此地挖礦,主要從事礦山風鉆爆破工作。

  他們在這里一干,就是一個青春。

  

  

  據我們的29份調研問卷顯示,有91%的人從事粉塵作業有5年以上,但是直到2010年以后,才有86%的人知道自己患有塵肺病。

  從中我們可以看出,一是塵肺病的潛伏期特別長;二是在1990年代和2000年代醫療水平有限,很難確診塵肺病。據了解,當時去醫院檢查,結果都是肺紋理增強或“疑似塵肺病”,具有確診塵肺檢查的醫院很少。

  “最開始的時候,還是手工開礦,一個人扶著鉗子,一個人掄大錘的方式,在九十年代才慢慢開始使用干鉆。”吳志明對我們說起這些的時候像是在回憶一段別人的青春。

  風鉆工是什么概念呢?“一天活兒干下來,在一個洞子里的老鄉,你不認識我,我不認識你。滿臉滿身都是白灰,手指輕輕一刮,就能刮下一層灰,不洗澡根本睡不著覺。”吳志明跟我們談起這些的時候還帶著笑容。

  就是這樣的工作,是當時一天10塊錢的高薪工作,為了養家糊口,更多的年輕人跟著同學、朋友一起來到這里,想憑一把子力氣填飽肚子。

  他們事先誰都不知道,那些落在臉上的白灰也會落在肺里,落在肺里以后就再也出不來了。

  

  ▲大學生在和塵肺病患者填問卷 作者 攝

  那時候,出門打工是補貼家用,每到農忙的時候,他們又約著一起回來,來家里幫忙收獲和耕種。最晚的到年底,也一定回來這個靜謐的山村里過個闔家團圓的年,一直到來年正月十五過后再重新出去打工,打工掙錢給孩子上學和老人養老。

  每次出去也不一定都是在一個礦山,也不一定都是跟著一個老板干。以至于到現在,想找人索賠,都無處可去

  1990年左右,蔣良堂感覺到肺部不舒服,去當地醫院查過,只是說肺上出了問題,具體也不知道是什么情況。后來把外省那個礦周圍的8個大醫院都跑遍了,還是查不出什么病,只是說肺紋理增強。

  2014年,斷斷續續聽說這幾年靈龍鄉死了20多人,都是因為在礦山打工留下的肺病死的。蔣良堂心慌了,和同村的好幾個同學一起去商洛疾病控制中心查了,查出的結果是,塵肺一期。

 

  2

  活著的人不敢輕易說死

  在得知自己患病之后呢?我們發現,蓮池村的塵肺病人們既有絕望,也有樂觀。

  最絕望的,是塵肺三期患者。

  塵肺三期的患者,一般生活無法自理,連睡覺都是坐著的,或者是跪著的,只有這樣才能盡量保證呼吸暢通。

  

  ▲三期塵肺病患者十分痛苦 作者 攝

  

  ▲ 塵肺病患者孟樂福已經在床上兩個月沒下地了 作者 攝

  我們訪問的孟樂福,已經是塵肺三期了,他“呼哧呼哧”的喘著氣,插著制氧機,不能過多的跟我們說話,就怕一口氣喘不上來。孟樂福的妻子跟我們說,他已經在床上兩個月沒下地了,就那樣坐著、跪著,胳膊肘和膝蓋都起了繭。

  看到這些情況,我們幾個學生的心里很不是滋味。

  但是,一期和二期患者也不容樂觀。

  塵肺一期的李先民在得知自己患上塵肺病之后,還要繼續打零工,賺錢給孩子上學用,賺錢還這幾年看病陸陸續續欠下的兩三萬塊錢。

  “去年,我住了三次院,每次花三四千塊錢。”一直到農歷五月,天氣已經很暖和了,李先民才感覺身體勉強恢復了一些,可以出去打工了。

  農村合作醫療可以報銷60%到75%,加上平時吃藥、交通費、看護費、不能報銷的費用等,每個月起碼也要花費一兩千塊錢來維持病情。李先民現在最大的愿望就是能把塵肺病納入大病救助的范圍中,讓自己在看病方面的負擔可以小一些。

  他還有一個在上衛校的女兒,一年開支一兩萬。提到這個女兒,李先民說自己對不起她。前年,她考上了寶雞文理學院,是個二本院校,但因為家庭條件不好,沒讓讀,最后讀了個衛校,學門手藝養活自己。李先民說,孩子能理解自己,家庭這個情況都看在眼里呢。

  “一個月不給孩子打錢,她就沒吃的啊,還得去干活兒”,李先民看著我們。在我們調研到的家庭中,很多塵肺病人跟我們講,他們最發愁的就是孩子上學的問題。

  

  ▲我們調研過程中經??梢钥吹剿麄兗抑袎ι系莫劆?作者 攝

  據我們的調研了解,一般塵肺一期的患者,還是會出去干活,雖然因為身體原因一年只能干五六個月,年收入最多兩萬左右。其中,建筑行業的小工居多,因為建筑工人招工要求較低。但家里有老人、孩子或是其他原因經濟壓力大的還是會去挖礦或者粉塵作業,生活的無奈讓他們“自取滅亡”。

  不過,在經歷了這么多令人絕望的事情,這些塵肺病人依然保持著樂觀的心態。

  “生活總是要繼續過的嘛。”這是我們在調研走訪過程中聽過最多的一句話。為了繼續過生活,活著的人不敢輕易說死,他們依然拼命地活著。

 

  3

  塵肺病是職業病,但他們沒有索賠成功

  人世間,很多人都沒有太多的選擇。生和死,貧窮和富有,他們都無法選擇,他們只能沉默地被動接受。

  

  

 

  在確定了自己的病情之后,這些塵肺病人也想找人索賠,但根據我們的調研,29位患者中,87%的塵肺病人當時所在的企業是私企,只有1人曾經簽過勞動合同。

  塵肺病是一種職業病,他們本來應該得到企業的賠償,但卻沒有一個人索賠成功。他們當時都在私人小礦上干活,并且輾轉經過很多礦,沒有勞動合同或是可以證明勞動關系的材料,很難實現自己合法權益的維護。

  在得知自己得病以后,還有村民去自己曾經干活兒的礦上要過說法,但有的老板已經去世,有的已經不知所蹤,他們只能無功而返。而且塵肺病患者的身體抵抗能力差,禁不起長途奔波,不允許他們長期維權。

  目前,這些塵肺病患者最期望得到的是短期醫療救助和家庭經濟支持。在我們的采訪過程中,好幾位塵肺病患者說到,希望能將塵肺病納入大病醫療,這樣他們的看病負擔會小很多,他們常舉例說山東已經做到了。

  

  

  

  ▲有的塵肺病患者的家庭十分貧困 作者 攝

  采訪結束后,李青海最后跟我們說:“得這種病的都是窮困人家,也只有窮苦人家才會得這種病。我就是希望能有更多的人關注我們。”

 

  4

  塵肺病為何又稱為“窮人病”?

  很沉重的一段話之后,面對無數塵肺病人和塵肺家庭,我們是否想過,為什么塵肺病又稱為“窮人病”?

  因為這種疾病常發生在經濟欠發達地區、低收入人群中。很多農民工為了得到相對豐厚的報酬補貼家用不惜透支健康,在缺乏有效防護的工作環境長期勞動,才不得已患上塵肺。

  想要治療塵肺病,最根本的是需要立即遠離高粉塵的工作環境以及空氣污染嚴重的生活環境。而塵肺病患者大多數都因經濟的約束而不得不再次在粉塵環境中從事生產工作,這也進入了“疾病——治療——經濟——工作——疾病”的惡性循環。

  社會發展所付出的代價不應該僅僅由這些底層的農民工承擔。

  想減小塵肺病患者的數量,除了社會多關注和宣傳之外,抓住企業這一主體責任非常關鍵。企業本身需要起到安全防護意識,需要為已經患病的農民工負責,政府更需要監督企業去履行責任。

  

  ▲大學生和塵肺病志愿者在去走訪的路上 作者 攝

  面對其他更多的塵肺病農民工,我們還需要做很多努力,和塵肺病工人一起發出他們真正的聲音!

  在每次采訪到最后的時候,出于鼓勵,我們懇請這些塵肺病人給社會上更多像他們一樣患有塵肺病的工友們說幾句話,也算是大家相互支持、鼓勵。印象最深刻的,是李現民的寄語:

  雖然我們患有塵肺病,生活有困難,但是國家對我們一定的幫助,有資金補助,我們還是要感謝國家?;疾〉耐麄儾灰^,要積極面對生活,保持良好的心態,只要不做對病情不利的事,認真養病,我們還是會好的。

  注:文中所有姓名均為化名

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