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被剝奪了呼吸的人

失控的阿瑞 · 2019-01-24 · 來源:丁香園
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  無錫市人民醫院肺移植中心的一間病房里,沉重的喘息聲、劇烈的咳嗽聲此起彼伏。

  氧氣濕化瓶中的水沸騰著,發出呼嚕嚕的聲響,像是要藏住他們重重的呼吸聲。

  在這里,尋常的「一呼、一吸」是最大的奢望。

  曾經,他們是礦工,石雕工人,建筑工人,風鉆工人…如今,他們有一個共同的名字——塵肺病患者。

  塵肺病是中國第一大職業病。

  根據國家衛健委披露的數據,2017 年所有報告職業病病例中,職業性塵肺病占比高達 84.84%。

  塵肺病公益組織「大愛清塵」2011 年的估算數字顯示,國內患有塵肺病的農民工數量超過 600 萬。

  塵肺病也被稱為「上半輩子用命來換錢,下半輩子用錢換命」。

  患者主要是農民工,他們可能沒念過多少書,但身強力壯,是家庭的主要勞動力。比起務農,這份工收入算得上可觀。

  相對高的工資伴隨著巨大的隱患,一旦患上塵肺病,等待他們的是:胸悶、氣短、咳痰,繼而胸痛、咯血,勞動能力也會逐漸喪失。

  而最不堪忍受的,是瀕臨死亡的憋氣。

  煤炭開采是塵肺病的高發行業,按照行業規范,工人在作業時需要佩戴專門的防塵面罩,但用人單位為了省錢,只發一些醫用的一次性口罩,或者干脆不發口罩。

  工人自身的安全意識也比較薄弱,每每下到幽深的礦井,陪伴他們的,只有頭頂直徑 1 米左右的天空,他們汗流浹背,在粉塵彌漫的空間里,隔著被煤塵熏得發黑的一次性口罩大口喘氣。

  干完一個班次( 一般是 8 個小時)后,才又從井口爬出去,有的時候遇上加班,他們會連干兩個班次,也就是十幾個小時后才出井,日復一日……

  筆者曾聽聞一位患有塵肺病的前煤礦工人回憶,「經常一覺睡醒后,鼻孔、嘴里都是多厚一層(煤灰)」。

  而這些煤礦工人不知道的是,正是在那個封閉狹小的空間,粉塵日積月累聚集到肺泡里,肺部不可逆轉地纖維化……

  生死賭局

  住進這里的患者,早已過了塵肺病壹期和貳期,而是處于非常嚴重的塵肺病叁期。對他們來說,通過肺移植換一個新肺,是唯一的救命方法。

  但肺移植也伴隨著巨大的壓力和風險。

  一方面,肺移植的平均費用是 60~70 萬,對于自費家庭,這無疑是一筆巨款。

  另一方面,肺源來之不易。一個器官平均有 30 個人在等,給誰移植,一要看器官分配的準則,二要受地域、病情的輕重緩急、年齡等因素的綜合影響。

  這種群體性等待充滿了焦慮和不確定性。有沒等到肺源就呼吸衰竭而死的;也有好不容易等到了肺源,捐獻者家屬卻在最后關頭變卦的。

  就算肺移植成功了,后面還有排異和感染兩大考驗。

  再多的艱難險阻,也沒有人放棄,這是讓生活回到正軌的唯一手段,來到這里只為放手一搏。不然,生命將在呼吸機的陪伴下油盡燈枯,過程痛苦至極。

  廖延龍剛賣了車湊夠 60 萬,要去救他被塵肺病折磨了 20 年的父親廖連和。

  廖連和來自淮南,以前是淮南礦務局的下井工人。

  當被問到為什么下井,廖連和直言因為掙錢多,「1980 年的淮南,最多的每月能拿 100 塊,我擱那每月至少 500 塊。」他張開五指,開朗地笑了笑。

  廖連和得的是矽肺病,由長期吸入大量游離二氧化硅粉塵所引起,是塵肺病中最嚴重的一種。

  兒子堅決要把父親送來接受移植。廖連和老伴兒卻經不起一點風險,在她看來,這一搏只能成功,不能失敗。

  廖連和是幸運的,這天,他得到了肺源,來不及做好心理準備,凌晨 3 點就被推進了手術室,準備進行右側單肺移植。

  離肺源送達還有一個小時,手術醫生要先開胸取出病肺。讓廖連和側臥,從第四與第五根肋骨之間切開,用撐開器將肋間隙撐大,然后將病肺于胸腔中剝離拿出。

  但廖連和的塵肺有嚴重的感染,與胸粘膜還有錯綜復雜的黏連。這個過程可能會持續 3 個小時。

  這個時候,人們的恐懼往往大于驚喜。手術室外的家屬等候區,廖連和的老伴兒坐也不是,躺也不是,嘴里不停地念叨著「哎!怎么想起來這兒了?」。

  肺源已經到了,但廖連和的塵肺依然無法取出。他們摸索了一會兒才發現,其實病肺已經被摘下,但長期粉塵的積累讓肺沉重不已,才會誤以為沒有順利剝離。

  當醫生將沉甸甸的肺從胸腔拿出時,本來柔軟鮮活的肺,已經硬的像塊骨頭。表面黑乎乎的,布滿矽肺結節。

  移植從晚上 10 點進行到早上 7 點,光潤的新肺被放進廖連和的胸腔,一張一合,重新呼吸,手術很成功。

  然而,手術后一周,廖連和卻感染了多重耐藥菌,病情危急。

  「氧飽和度很低、各項指標都不好,兩邊瞳孔也散大了…」當醫生告訴家屬這些情況時,廖連和老伴兒瞬間癱倒了下來。她最害怕的事情還是發生了。

  想盡了各種辦法,但病情反復惡化,家屬和醫生像陀螺一樣被抽來抽去,希望被一點點耗干。

  最終,廖連和沒能扛過這一關。面對這樣的結局,兒子廖延龍不斷重復著一句話,「只要拼搏過就不后悔。」

  但希望落空,廖延龍雖口上說不后悔,但內心終究難以坦然。

  鏡頭切換至空寂的夜幕,肺移植科醫生哀婉的口琴聲響起,混雜著廖延龍凄厲的哭聲,一聲聲,像是集結的號子,音調一起伏,便激起廖連和艱難頑強的生命。

  維權之路多險阻

  無錫市人民醫院的肺移植病房有 60 多張床位,同時期的塵肺病人只有 3~4 個。

  無疑,能夠進入這場「生死賭局」的塵肺病人少之又少,他們中的絕大多數被「一紙鑒定」擋在了門外。

  職業病鑒定,是每一位塵肺病人都要面對的難題。包括確定勞動關系、醫學診斷、社保復核等多個環節。

  獲得了職業病鑒定,患者才能得到工傷保險賠償,包括社保基金和企業賠償金兩個部分,這是他們的醫療保障,也是一位農民工接受肺移植的底氣。

  但絕大對數塵肺農民工沒有這份「運氣」。

  為一紙鑒定東奔西走好幾年,直至希望被一點點耗盡,最終無奈放棄,到死都沒有拿到職業病鑒定的患者不在少數。

為了這份工傷認定,磨砂工戴向群的父親跑了三年

  究其原因:

  一方面,在行業野蠻生長之際,底層勞動者的權益被嚴重忽視。

  罹患塵肺病的農名工大多沒有跟用人單位簽訂勞動合同,企業和農名工之間的雇傭關系難以追溯。沒有勞動合同這個明確的法律前提,也就不能確認工傷的責任主體,導致患者根本無法進行職業病診斷。

  另一方面,對于簽訂了合同的勞動者,想拿到職業塵肺病診斷證明,也非常不容易。

  本來,醫學上診斷塵肺病不是難事,但由于職業病屬于一種特殊性質的工傷。職業病診斷鑒定過程實質上相當于工傷認定過程。

  在這樣的前提下,塵肺病診斷就不僅僅是一個簡單的醫學問題,還涉及企業、勞動者、以及社保部門的利益博弈。

  2018 年 6 月醫生「誤診」塵肺病被捕的事件,就曾引發媒體聚焦。七名礦工被控「以塵肺病詐騙社保金」,為其做出診斷的貴州航天醫院的三位醫生也因涉嫌「國有企業、事業單位人員失職罪」被羈押超過七個月。

  而此事至今沒有一個公正的判決,這讓職業病診斷醫生戰戰兢兢。醫生不敢放手診斷,手無縛雞之力的塵肺農民工,更是投訴無門。

  再結合 2009 年的張海超「開胸驗肺」事件,足以反應我國在職業塵肺病診斷方面的困境。

  對此,人大代表、無錫市人民醫院副院長、肺移植醫生陳靜瑜認為,應該將塵肺病的診斷和認定分離。

  陳靜瑜曾在 2018 年全國兩會上提出建議:

  「如果將塵肺病診斷和職業病鑒定分離,就能提前診斷出塵肺病,一些癥狀較輕的病人就可以得到及時治療,至于是不是職業病,要不要賠償,那是另外一回事情。」

  這是醫者的一份仁心。不管塵肺病鑒定問題涉及多么盤根錯節的利益博弈,制度上多么難以厘清,面對生命,醫生始終無法背過身去。

  誰也無法置身事外

  30 年高速發展,代價深重。作為發展中被犧牲的個體,塵肺病人們被剝奪的不僅僅是呼吸,而是他們賴以生存的全部。

  塵肺問題所反映的,也不僅是「一部分」人的不幸,而是整個社會的頑疾。當社會不公埋下的炸彈陸續作響,可能誰都無法幸免。

  如同重慶公交事件給我們的啟示一樣,面對有著 600 萬+塵肺病人的社會,不管既得利益者還是政策制定者,大家同在一輛高速行駛的車上,誰也不是旁觀者,誰也無法置身事外。

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