2009年，塵肺病人張海超開(kāi)胸驗(yàn)肺
是中國(guó)肺部活檢第一人
幾年后，妻子離他而去
這位中國(guó)最有名的塵肺病人靠開(kāi)公交車(chē)維生，也繼續(xù)幫助病友維權(quán)
這是他的故事
《張海超：亮的塵》完整版紀(jì)錄片
一條幽暗的隧道中，張海超駕駛著車(chē)，奔向前方的光;光亮得刺眼，逐漸出現(xiàn)在隧道盡頭，就像他在竭盡全力為生活找到個(gè)出口;光越來(lái)越大，直到模糊了整個(gè)世界。
2009年發(fā)現(xiàn)塵肺病前，張海超的內(nèi)心也有束光，光指向著充滿(mǎn)希望的生活。
但幾年的維權(quán)、肺移植，沉重的生活壓力模糊了他心里的那束光。張海超不再想象未來(lái)，也不再規(guī)劃未來(lái)，所有對(duì)未來(lái)的規(guī)劃和想象，像一粒粒漂浮的塵埃，生活的壓力像地球的重力一般，使它們墜向大地表面。
肺部活檢第一個(gè)人，中國(guó)最有名的塵肺病人，2009年6月“開(kāi)胸驗(yàn)肺”的張海超，因職業(yè)病診斷獲得120萬(wàn)元的賠償。他形容這是“偶然和幸運(yùn)的”。
幸運(yùn)之余，生活并未給他多少甜頭。2012年6月，離婚;2013年6月，因患?xì)庑兀邮芊我浦彩中g(shù);2014年6月，舉債承包公交車(chē)，成了公交司機(jī)，并以此為生;同時(shí)，繼續(xù)在“大愛(ài)清塵”志愿者組織幫助塵肺病人維權(quán)，并以個(gè)人名義在全國(guó)范圍內(nèi)做法律援助。
“一切順其自然，沒(méi)有每天活在提心吊膽之中就好。”
家庭
2016年，張海超開(kāi)著自己的標(biāo)致牌轎車(chē)，以志愿者的身份給塵肺病患者咨詢(xún)后，向河南省新密市劉寨鎮(zhèn)駛?cè)ァ：芸欤?chē)行駛在狹窄蜿蜒的小路上，一路灰塵跟著車(chē)輪飛奔，這是很多中國(guó)小鎮(zhèn)常見(jiàn)的景象。路上，他見(jiàn)到農(nóng)舍、正在建設(shè)的鐵路和牲畜。
老家的院子還是張海超出生時(shí)的院子，并沒(méi)有太多改變。張海超、父母和女兒琪琪在院子里吃撈面、聊天，偶爾，父子間會(huì)聊到張海超正在幫助的其他塵肺病患者的近況。
1981年，張海超出生在一個(gè)普通的河南農(nóng)民家庭，對(duì)他來(lái)說(shuō)，貧窮并不算什么，粗茶淡飯習(xí)以為常。他的父親個(gè)子高大，臉上是大多數(shù)農(nóng)民都會(huì)有的黝黑膚色和皺紋。2013年，張海超做完肺移植手術(shù)后，患上偏癱，給本來(lái)就不富裕的家庭，添上一層陰影。
張海超的起居室里，與前妻的結(jié)婚照還掛在床頭，床上是女兒琪琪喜歡的毛絨玩具。女兒經(jīng)常在旁邊的書(shū)桌上寫(xiě)作業(yè)，隔壁是他們的客廳，沙發(fā)、餐桌，一應(yīng)俱全，只是有點(diǎn)發(fā)舊。這是張海超和前妻結(jié)婚后一直用的家具，沒(méi)有改動(dòng)過(guò)。
2009年，張海超的病情越來(lái)越重，每次住院花費(fèi)上萬(wàn)元。2011年，張海超和妻子開(kāi)始進(jìn)入“冷戰(zhàn)”狀態(tài)，分居。2012年6月，兩人協(xié)議離婚。離婚后，張海超要到女兒的監(jiān)護(hù)權(quán)和撫養(yǎng)權(quán)。他與前妻的交流只剩下女兒，因?yàn)榕畠哼€小，兩個(gè)人默契地和女兒隱瞞了離婚的事實(shí)。
但張海超并沒(méi)有和前妻見(jiàn)過(guò)面，不知道她是否有了新的生活。每個(gè)周末，張海超開(kāi)車(chē)送女兒去看媽媽?zhuān)麄冏〉貌⒉贿h(yuǎn)，開(kāi)車(chē)只有20分鐘的路程。
張海超深知，孩子童年最大的快樂(lè)是在父母的身邊度過(guò)。他因此更加糾結(jié)。但不單他自己，他幫過(guò)的大多數(shù)家庭，也因患?jí)m肺病變得支離破碎。
工友倪延軍剛開(kāi)始懷疑自己患上塵肺病，向張海超尋求法律援助時(shí)，他很羨慕倪延軍：妻子在家里做好飯，等他回來(lái)吃飯。
但是，倪延軍身體狀況逐漸惡化后，妻子再也承受不起心理和經(jīng)濟(jì)上的壓力，他們協(xié)議離婚，但找不到可以落腳的房子，“夫妻”仍然住在一起。“離婚不離家”，是唯一可以讓他們?cè)谄扑椴豢暗纳蠲媲埃尡舜双@得一些喘息、放松的方式。
肺移植手術(shù)之后，他時(shí)而覺(jué)得身體狀況還不錯(cuò)，可以把琪琪撫養(yǎng)大，時(shí)而又擔(dān)心有突發(fā)狀況發(fā)生。有一次，他和琪琪爬樓梯，氣喘吁吁，他開(kāi)始擔(dān)心，如果情況來(lái)得突然，女兒沒(méi)辦法接受，將來(lái)的生活也沒(méi)辦法保證。
任何情況都有可能發(fā)生，張海超覺(jué)得，生活越發(fā)不可控，他通過(guò)記者的幫助，發(fā)布希望能有好心人收養(yǎng)琪琪的消息。
但是，收養(yǎng)受到國(guó)內(nèi)政策的限制，這條路并沒(méi)有走通。琪琪一直留在他的身邊。
家里擺放著他和女兒的合影，用精致的相框裝裱好，照片里，琪琪在他的身后，抱住張海超的腰，一起看著前方。
求生
趁著開(kāi)公交車(chē)時(shí)停站的間歇，張海超抓起一把藥吞下。他已經(jīng)習(xí)慣每天在固定的時(shí)間吃藥，這成為他每天日程安排的劃分標(biāo)識(shí)。
藥盒按照時(shí)間分開(kāi)，里面分別放了每天吃藥的種類(lèi)和計(jì)量。喝藥的水杯已經(jīng)用了兩年，無(wú)論開(kāi)公交車(chē)，還是到河南其他鄉(xiāng)下探訪肺病患者，水杯和藥盒一直都帶在身邊。
2013年6月，隨著塵肺病的病情加重，他在無(wú)錫做了肺移植手術(shù)后，藥盒里多了抗排異藥。
手術(shù)后，醫(yī)生告誡他，不要去人多的地方，最好不要乘公交車(chē)，以免感染。
命運(yùn)總在開(kāi)玩笑。2014年6月，張海超舉債在河南新密承包一輛公交車(chē)，當(dāng)了公交車(chē)司機(jī)，從起點(diǎn)至終點(diǎn)30個(gè)站，共15公里長(zhǎng)，單程需要45分鐘。
2016年后，他開(kāi)始全職做公交司機(jī)，每天的工作時(shí)間延長(zhǎng)至12個(gè)多小時(shí)，每個(gè)月工作將近30天，月收入平均5000多元。這是他唯一可以維持的家庭收入。在劉寨鎮(zhèn)，張海超這樣的月收入讓很多鄰居羨慕。但對(duì)他的生活來(lái)說(shuō)，這份收入是杯水車(chē)薪。
除了支付每個(gè)月將近7000元的醫(yī)藥費(fèi)，他還要撫養(yǎng)即將上初中的女兒，照顧剛剛癱瘓的母親。
為了避免來(lái)自公交車(chē)上的交叉感染，張海超曾經(jīng)四處打聽(tīng)，嘗試找不一樣的工作。他的理想工作是帶著團(tuán)隊(duì)，做個(gè)管理者。他曾經(jīng)試圖到朋友的公司找份工作，但被婉言拒絕：“如果你需要錢(qián)，我可以借你。”
他唯一能有的工作是開(kāi)公交車(chē)。沒(méi)有更好的辦法避開(kāi)人群防止肺部感染，只能戴著口罩，雖然這種保護(hù)微乎其微。
肺移植手術(shù)后，他的肺變得更加脆弱不堪。2017年春節(jié)后，他兩次患上肺部感染，每天除了吃?xún)纱慰古女愃帲€要吃三次治療肺炎的藥。
“塵肺病患者沒(méi)有更多選擇，一旦患病，意味著未來(lái)是走投無(wú)路。”張海超明白，沒(méi)有用工單位會(huì)聘用一名塵肺病人。
他們只能籌錢(qián)看病，或者等死：人生陷入一條漫漫無(wú)期的路。
維權(quán)
張海超可以熟練地辨認(rèn)出黑白的B超肺部光片上被粉塵污染的部分。那些正處在求助無(wú)門(mén)、不知何去何從的塵肺病人，會(huì)從他的只言片語(yǔ)中得到一些安慰。
“他們的感受我能夠感同身受。”這是張海超加入志愿者組織的初衷。他盡己所能地幫助塵肺病患者。
張海超穿著印著“大愛(ài)清塵”的黃色馬甲，奔走于河南各地，給塵肺病患者做咨詢(xún)服務(wù)。2011年6月，“大愛(ài)清塵”公益組織成立時(shí)，張海超就是其中一員。現(xiàn)在，他是河南的負(fù)責(zé)人。
有患病工友和他說(shuō)，“如果當(dāng)初知道做這份工會(huì)得塵肺病，現(xiàn)在想想，哪怕看看大門(mén)，一天少賺點(diǎn)都可以，也不想做這份工作。”這就像2009年張海超發(fā)現(xiàn)塵肺病時(shí)，求助無(wú)門(mén)，不知何去何從。
每次在鄉(xiāng)間，他都感到責(zé)任重大，眾多的病友的境況和他曾經(jīng)的經(jīng)歷并無(wú)二致，而且，每一次能夠在不同的小鎮(zhèn)、給予病友幫助，都好像是在和8年前的自己重聚。
雖然知道在貧窮和讓人窒息的羈絆中，病友們無(wú)法從張海超這里獲得所有想要的，但他還是希望提供一些“微不足道”的幫助，“盡自己的所能，去幫助一些病友改變命運(yùn)”。
張海超還以個(gè)人名義，在全國(guó)范圍內(nèi)做法律援助，幫助塵肺病患者。
他自認(rèn)為“文化水平不高，沒(méi)有本科或大專(zhuān)學(xué)歷，也不是法律專(zhuān)業(yè)的”，但是，很多塵肺病患者因?yàn)樗?009年打贏了官司，把他當(dāng)成標(biāo)桿，慕名前來(lái)咨詢(xún)。截至目前，他已經(jīng)幫助了超過(guò)1000個(gè)塵肺病患者。
未來(lái)
現(xiàn)實(shí)生活的挫折像把銼，把張海超對(duì)生活的期待磨得平整、光滑和透明。
2013年，肺移植手術(shù)后，醫(yī)生告訴張海超，四五年之內(nèi)的死亡率非常高，他的生命可能僅能維持在5年之內(nèi)。
這幾年，張海超經(jīng)歷和見(jiàn)證了了將近400場(chǎng)的死亡和告別，包括塵肺病患者、單位的工友、肺移植的病友，“認(rèn)識(shí)的和叫不出名字的，可能很多人的一生，也不會(huì)經(jīng)歷那么多次死亡”。
2009年發(fā)現(xiàn)塵肺病前，張海超有輛自己的車(chē)、有套房，女兒剛兩歲時(shí)，他把女兒送到鄭州的幼兒園，讓女兒接受更優(yōu)質(zhì)的教育。女兒很早的時(shí)候開(kāi)始學(xué)英語(yǔ)，為了培養(yǎng)女兒的氣質(zhì)，他早早地讓女兒學(xué)跳舞。像大多數(shù)的中國(guó)家庭一樣，女兒是他的希望，也是全家的希望。
現(xiàn)在的生活，與張海超心目中的美好生活大相徑庭，唯一可以讓他安慰的是，女兒還在身邊。
肺移植手術(shù)后，他有半年幾乎是在床上躺著，玩手機(jī)、看電視，活動(dòng)非常受限制。“哪怕只活一年，只要開(kāi)開(kāi)心心的，就值了。”
2016年后，張海超每天往返在公交車(chē)的終點(diǎn)和起點(diǎn)之間六七次，身邊的風(fēng)景一成不變，他無(wú)暇顧及身邊來(lái)來(lái)往往的乘客們，只是奔著前方的站牌，一站又一站。
如今，媒體對(duì)他的關(guān)注越來(lái)越少，偶爾會(huì)有記者朋友打來(lái)電話，問(wèn)他對(duì)一些新聞熱點(diǎn)事件看法;公交車(chē)上來(lái)往的乘客，沒(méi)有能認(rèn)出張海超的面孔，大家都匆匆忙忙地奔著自己要去的方向。
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