大數據時代的健康革命與倫理挑戰

　　摘要：數字化技術的引入使醫學呈現個體化發展趨勢。基因技術的應用帶來了精準醫學興起。數字化和基因技術的融合，在關涉總體人類健康、社會公共善、共享的倫理和個人醫療服務諸方面，推進了醫學道德形態的革命性重構，體現了“以患者為中心”的倫理理念。醫療大數據既產生于數字化身體，同時又不斷地推進將數字化身體納入醫療的超級融合進程。這不僅帶來了醫療技術形態的改變，而且更為根本地帶來了一種道德形態過程的改變。大數據技術推動醫學進步、健康革命和人類道德發展的樞機在于：通過彰顯個體與總體之間的關聯性和連通性的意義，推進兩種倫理的融合。

　　作者簡介：田海平，北京師范大學哲學學院教授、博士生導師

　　數字化對當今世界的影響，通過移動互聯網、智能手機、云計算、3D 打印、基因測序、無線傳感器、超級計算機、人工智能物等，正在對我們的生活和工作帶來顛覆性的改變。雖然醫療技術領域的數字化相對于其他領域而言顯得遲緩而滯后，但是一種融合的趨勢在醫療技術領域徐徐展開，帶來了引人矚目的全面的健康革命。

　　對現代醫療技術帶來形態改變并引發健康革命的技術類型主要有兩大類：一類是數字化技術;另一類是基因技術。從其引發健康革命的功能看，前一類技術進入醫療技術的效應， 是個體化醫療(personalized medicine)的出現;后一類技術進入醫療技術的效應，是精準醫療(precision medicine)的出現。從醫療技術形態發展演進的軌跡看，由于愈來愈多的高新技術融入醫療，醫療技術實踐將會實現某種形式的超級融合。今天世界各國政府、研究機構、科學家、技術專家、醫生和企業家，開始高度重視醫療技術實踐領域中出現的這種超級融合趨勢。特別是由數字化醫療和精準醫療所開啟的一種創造性改變正在重構醫療技術的基本形態，使得許多疾病的防治不再是盲人摸象，而是更為精準地定位疾病空間和實現醫療資源的有效配置。這開啟了全面的健康革命，使得醫療技術實踐和醫療保健領域遭遇到了數字化帶來的倫理挑戰。

　　一、數字化對醫療技術的重構及其帶來的健康革命

　　回溯歷史，現代醫療技術的開放性特征， 賦予了其常規形態因時而變的特性。以往屬于轉化形態甚或增強形態的醫療技術，在經過大范圍的成功的人體試驗和臨床應用后，構成了常規形態中醫療技術的組成要素。在這個意義上，常規化是理解醫學進步的一個重要視角。由于現代醫療技術的形態演進總是關聯著各種偉大的創新，新形態的技術之融入引發醫學革命或健康革命就成為常規形態的現代醫療技術的題中應有之義。從這個意義上看，數字化時代醫療技術形態的重塑遵循兩個方向。

　　（一）數字化技術的潮流使醫學愈來愈呈現出一種個體化的發展趨勢。“個體化醫學” 將成為常規醫療技術發展的方向

　　數字化機器或設備開始滲透到我們的日常生活，根本性的變革由于信息方式和交往方式的改變而不斷地涌現。而健康領域中的變革一直到今天卻并未受到實質性影響，令人費解。對此稍作思考，就會發現，醫療行業(尤其是常規醫療技術)的實踐樣式，似乎對數字化革命大潮本能地持一種抵觸或排拒的態度，人們似乎并沒有準備去接納數字化對醫療形態的改變。這是為什么呢?一種可能的理解是因為利用數字化為醫療服務還需要填平很多鴻溝。而消費者或病人的價值鴻溝乃是問題的關鍵。因為，將數字化革命引入醫療，光有醫院或醫生的“一頭熱”是遠遠不夠的，它需要所有人的參與。當然，數字化重塑現代醫療的進程是一個有待展開但卻不可阻擋的進程。

　　“互聯網 +”不僅使數字化醫療成為可能，它同時也使移動醫療成為可能。移動醫療(mHealth)將改變現代醫療技術的實踐平臺。研究者們注意到，醫療行業雖然擁有先進而強大的影像設備、機器人外科手術系統、電子監控設備等等高度發達的常規化醫療技術，是最為倚靠先進技術的行業之一，但是，在數字化或利用信息技術提供醫療衛生服務時，卻大大地落后于其他行業。而一旦公眾和醫療行業接受數字化醫療帶來的改變，將會出現怎樣的情境呢[1]?有一點是確定無疑的：從數字化醫療，到移動醫療，再到智慧醫院，現代醫療技術越來越依賴于具體的數據采集和判斷;而數據挖掘技術，將完全改變常規醫療技術的模糊或不確定的診療方式，引發個人健康領域的變革，從而使個體醫療或個體醫學成為醫療技術實踐的變革之前沿。

　　（二）基因技術在醫療技術實踐中的普遍應用帶來了革命性的變革，它使常規醫療技術對疾病的診斷和治療更精準，從而使“精準醫學”也成為常規醫療技術發展的方向

　　目前的醫療或醫學仍然離智慧醫院的訴求和標準太遠，許多常規性醫療檢測仍然停留在上個世紀，本來可以非常精準地進行，但是情況往往相反，仍然以一種非常不精準的檢測在延續。在當今的醫療診療體系中，可以說，絕大多數的篩查試驗、檢查、門診和治療都在錯誤的個體身上過度使用。這使得過度醫療之惡，不僅造成了有限醫療資源的巨大浪費，而且使醫院的形象和醫生的美德遭受到嚴重的質疑。在一個信息愈來愈開放透明的時代，醫學仍然希望通過保有其神秘的力量而擁有權力， 這必然使得醫學空間亟需通過數字化醫療或醫療大數據予以糾正。

　　2011 年美國國立醫學研究院率先提出精準醫學(precision medicine)的理念，可謂是得時代風氣之先而摸準了醫療技術實踐領域亟待一場全面的數字化革命之冼禮〔1〕。我國在全國健康和衛生大會(2016)之后，計劃于 2017 年啟動“精準醫療計劃”〔2〕。這些動向表明，常規形態的醫療技術正在經歷并且亟需實現一種形態改變，即從一種非精準的醫療向精準的醫療的形態轉變。以往的常規醫療技術是建立在疾病空間的“常人模式”基礎上的。那些進入常規形態的大多數的醫療，通常是為平均水平的病人設計的。它排除了疾病因人而異的指數特征，是用一把尺子去測量所有的各種不同的病人，因而是一種不精準或不夠精準的診斷和治療。

　　醫學的發展必須改變這種現狀。它必須充分考慮個體差異性、個體體質對特定藥物或治療的適應性以及復雜的社會經濟或心理—生理背景等因素。不能把對一部分患者有效的治療(僅憑小比率的人體試驗)設想為對另一部分患者也是有效的。而實際情況表明，有些治療對一部分患者有效，但對另一部分患者可能并不是那么有效。如果大量的醫療資源或醫療服務在一種“平均病人”的模式下被用于并不需要這類治療或服務的病人身上，就會造成資源的嚴重浪費，同時可能會使得真正需要它的病人得不到有效的預防和治療〔3〕[2]。精準醫學的目的，就是通過基因技術的常規化應用，致力于改變這種狀況，使常規形態的醫療技術實踐更精準，進而探索疾病的預防和治療的新路子。醫生要充分考慮病人在遺傳、環境和生活方式方面的個體差異，這樣在進行診療時，才能夠更好地認知和理解病患的健康、疾病或機體狀態方面的復雜機制，以便更好地做出預測，確定何種治療方法是最為有效的[2]。

　　精準醫學與個體化醫療(personalized medicine)有側重點上的不同。二者當然有著密切的關聯。但個體化醫療側重的是有個體針對性地提供診療或醫療衛生服務，而精準醫療則更多地強調根據病人的基因、環境和生活方式等因素來確定精準的有效治療方法。精準醫療得到的助力主要來自基因組測序以及DNA、RNA  和蛋白質分析技術的進展。當這些技術被成功地轉化為常規形態的醫療技術，且成為常規醫療技術中不可或缺的構件時，精準地界定疾病空間和醫療空間的對接和重疊，就是一件可以期待，且值得期待的事情。事實上，21 世紀的頭一個 10 年，人類基因組測序工作的完成，使得絕大部分的癌癥、心臟病、糖尿病、免疫功能紊亂，以及各種神經系統疾病等超過 100 種的常見疾病的潛在致病機理，顯露無遺。如能妥為預防，則一場改善人類總體健康狀況的健康革命及其精準醫療模式就是指日可待的。從目前看，基因篩查技術能部分地辨識上述常見疾病的基因特性并為早期預防提供可能。然而，如果沒有足夠的數字化基礎，沒有建立在對由數字化帶來的海量數據的挖掘， 則上述可能性就會化為烏有。

　　當今醫學領域存在著眾多的壁壘。這使得數字化人體和大數據技術很難進入醫療技術實踐。而一種無能為力則在現有的醫學模式中擴散——這就是，人們面對洶涌而至的海量數 據往往不知所措，醫療領域的情形尤其如此。“醫學中不為人知的秘密在于任何時候醫生都是根據可憐的、不完整的資料做出決定，醫學 程序的不當使用甚至濫用是一顆難以砸開的堅果。”[3](XXIV)藥品的濫用以及無效的然而 卻是過度的治療泛濫成災。不僅中國醫療行業如此，這種情況全世界都一樣〔4〕。醫療技術 實踐對數字化、信息技術、移動通信技術的排 斥源自利益的驅使。精準醫療之所以受到“醫 學之繭”的困擾而很難成為常規形態醫療技術 的一種展現方式——進而，個體化醫療之所以 無法擺脫總體化的“平均病人”模式的控制而 揭開一場真正意義上的個人健康革命，究其根 本，在于醫學仍然是由醫生“目視”的權威所 主宰而使得“看病”成了一種可以為醫生或醫 院的任性開放許可的醫療技術實踐。這使得醫 學保守主義者傾向拒絕新的信息技術革命，尤其是拒絕能夠將病人或消費者完整地融入醫療 進程的數字化人體。一方面，醫療保健的成本 在不斷地攀升，而過度醫療或無效的篩查又嚴 重地浪費了大量的本已稀缺的資源，且這一進 程似乎有增無減;另一方面，新時代的曙光已 經破曉，由于基因技術、信息技術、互聯網技術、大數據技術和微型傳感技術的創造性突 破，人類首次有了對人體進行數字化的能力。精準醫療和個體醫療將隨著數字化時代的來臨 而塑造醫療技術的一種新型模式或一種新的常規形態。

　　今天，智能手機正在改變人們的生活。地球上絕大多數成年人幾乎都擁有一部手機。每臺手機都有攝像頭。僅這些手機所產生的短信、照片、視頻、音頻等數據就如同一個信息的海洋一樣。深不可測的超級計算能力和超級存儲能力的被開發，云計算、海量存儲、數據挖掘以及萬物互聯的網絡化世界，將人類帶向了一個新時代，我們稱之為“數字化時代”，它的典型的表征是“大數據時代”的來臨。醫學的進步以及醫療領域的變革不可能避開大數據時代的潮流〔5〕。數字化在這些技術進步中以一種無所不在的滲透能力定義個體，從而重構一個獨一無二的醫學時代。這是一個優先承認個體優先性的時代，而為了承諾個體的優先性，就必須打破一種統計學意義上對“平均水平”的病人模式或醫療模式的預置。實現這個目標的方式，除了技術進步的推動力之外，每一個個體的參與至關重要。也就是說，通過每一個人體對自身醫療信息的發掘，使人類總體或人口意義上的醫療大數據水漲船高，進而使得精準醫療與大數據挖掘相互融合。截至 2011 年末，據美國相關機構保守的估計，大約有3000~10000 人接受了完整的 DNA 測序。而隨著成本的飛速降低，特別是測序效率的提高和測序技術的完善，愿意授受測序的人群就好像最早使用智能手機的人群一樣，會迅速地普及到各個階層的每一個個體。它使疾病的預防類似于較早期的接種疫苗一樣。衛生保健專家甚至可以在基因層面在一個人的嬰幼兒時期就開始為單個人類個體建立完整的電子健康檔案。科學家預測，未來會有大比率的人群佩戴生物傳感器以持續地監測個體的生理數據。在線診斷與即時診療系統，包括智慧醫院，將積累海量醫療數據。醫療大數據將呈現井噴之勢。如果將這一數據洪流與智能能源網、智慧城市所產生的數據量算在內，無線傳感器帶來的社會變化，將構成一個“傳感器的海洋”，它描繪一幅數據驅動的世界圖畫：任何人，任何物， 一切的機器、設備，都被還原為一種互聯互通的數據;在這個背景下，數字人的時代粉墨登場，醫療保健的數字化趨勢，勢不可擋。

　　什么是“數字化人體”?這是我們今天理解精準醫療或個體化醫療的一個關鍵性的概念。也是醫學變革的最具拓展空間和未來前景的發展方向。埃里克·托普在 2012 年出版的《醫療的創造性顛覆：數字革命如何創造美好的保健》一書中對“數字化人體”的理念進行了如下描述：“數字化人體，是確定個體基因組中的所有字母(生命代碼)。全基因組測序中， 存在 60 億個字母。數字化人體，是擁有遠程持續監控每次心跳、每時每刻的血壓讀數、呼吸頻率與深度、體溫、血氧濃度、血糖、腦電波、活動、心情等所有生命和生活指證的能力。數字化人體，是對身體任何部位進行成像處理，進行三維重建，并最終實現打印器官的能力。或是利用小型手持高分辨成像設備，在任何地方——比如在摩托車事故現場或撥打緊急求救電話的某人家中快速獲取關鍵信息。數字化人體，是將無線生物傳感器、基因組測序或成像設備中收集的個體信息，與傳統醫學數據相結合，并不斷更新的過程。”[3](XXXVI)

　　當解析和定義 DNA 分子的技術與數字化人體的技術相結合或融合，數字革命和醫學世界的平行關系會被打破。“數字化人體的有力工具已經開始浮現，基礎已經開始構建，一個前所未有的機會被創造出來，這將不可避免地永遠改變醫療健康行業”[3](P5)。埃里克·托普稱之為“醫學的重大轉折”，即由大數據醫療帶來一種超級融合。在數字化人體的基礎上，醫療技術將融合六大科技進步，從而徹底改變現有的醫療技術的常規形態。這六大科技進步分別是：移動通信、個人計算機、互聯網、數碼設備、基因測序、社交網絡。

　　然而，“數字化人體”的理念的真正實現，并不那么容易。作為“數字化人體”的第一步，電子病歷和醫療信息系統(HIT)以及個人健康檔案(PHR)的建構與完善，就面臨傳 統常規醫學模式的巨大阻滯。即使  HIT、PHR 前進的一小步，仍然需要假以時日。例如，西歐和北美的一些發達國家和地區，醫院或醫生接受醫療信息系統也是非常晚近的事情。我國醫療信息系統的建設也只是剛剛起步，離全面開放共享的醫療大數據平臺的指標還相距太遠。但是，不可否認，有些國家和地區，例如丹麥，HIT 已經成為綜合醫院基礎設施的一部分。——在那里，HIT 可以將每一個公民， 和醫生、診所醫院緊密地聯系起來。即使在印度，阿波羅連鎖醫院在采用和規范流程使用進一步的電子病歷方面也居于前列。HIT  系統是醫療大數據一個不可缺少的組成部分，是數字化人體的一個基礎性平臺。它的真正的價值在于，公眾越是參與度高，則公眾的參與就越能豐富并實質性地改善醫療大數據的品質，進而使得醫療大數據與精準醫療模式形成一種相得益彰的互動關聯。一旦大多數大型電子病歷的企業在一種開放聯動中制作出一種開放共享的互聯網醫療大數據的平臺，那么數據壁壘就會被打破，而真正意義上的健康革命就會降臨。在這個意義上，HIT  的價值不在于其作為存貯醫療檔案的功能，而在于它形成的大數據平臺思維以及大數據平臺功能，可以幫助改進人們在做出醫療決定時提供明確可靠的醫學向導或循證依據，甚至可以第一時間作出正確的診斷以降低醫療支出，達到改進醫療水平和質量、減少醫療過失的目的。

　　二、醫學道德形態的重構：以患者為中心

　　數字化技術進入醫學，成為一種常規形態的醫療技術實踐，是一個尚待展開且亟待展開 的醫學道德形態進程。對于精準醫學而言，大 數據技術作為一種平臺型技術，其重要性顯而 易見。基因篩查只有通過大數據技術才能發揮 “個體化醫療”的精準效力。“大數據”是一種核心的數字化技術，是基于大規模生產、分享 和應用數據的互聯網平臺，特別是基于移動互 聯網、云計算等網絡平臺，發掘數據價值的一 種新形態的數據挖掘技術。它作為一種數字化 技術是在數字化背景下進行數據挖掘的技術。從大數據技術的特點看，大數據推動健康革命 及道德本身的發展是一個不容置疑的事實。

　　醫療大數據通過“數字化人體”揭開了籠罩在疾病空間上的遺傳基質的神秘幕紗。“隨著越來越多的人對自己的 DNA 數據更加重視， 有能力實時在手機上觀測主要的生理指標，知識平等一定會更快成為現實。我們身邊的工具中，每一樣的疊加與組合能夠生成更大的能量和靈活性。將這些工具和能力加以綜合，我們就能為每一個人獲取關于他 / 她的解剖學、生理和生物數據，這在以前是不可能實現的。當我們將所有這些能力聚集在一起時，就創造了一個虛擬人，雖然不是真實的人，但卻復制了真實個體的許多重要特征。”[3](  P279-280)醫療大數據在這個意義上提供了利用針對個體的DNA 測序和基因分析而把握個體健康特質的“條形碼”。有了大規模的在線醫院、移動醫院和數字化人體的信息系統，一個全新的數據收 集平臺系統可能隨之顯現，這給醫學開辟了一個巨大的創新空間〔6〕[3](P281-282)。它甚至正在 改變醫院的結構和形態，賦予它以一種全新的道德內涵、文明內涵和尊重個體的內涵。“利用數字醫學工具的非凡融合，我們現在有了 ‘個體組’。我們即將邁過這個門檻，確定宇宙中的每一個人都是與眾不同的。”[3](P281)比如 說，糖尿病或炎癥性腸病，每位患者個體的分 子基礎各不相同。個體化醫學時代，最終消除“隱源性”和“原發性”這樣的表達，全面認識到每個人都是與眾不同的個體，要憑借對個體特征的絕對尊重來進行診斷和治療[3](P281)，在個體科學的意義上重新界定醫學。它將推動 醫學變得更具道德智慧，更符合人性。

　　在個體化醫學或精準醫學模式中，患者的地位迎來了最大程度的改變。由于數字化人體構成了醫學的基礎，因此人們充分意識到獲得所有權的重要性，以及對時機和數據的獲取的重要性。對于醫學來說，通過電子設備的應用，尤其是生物傳感器的使用，人們與新藥和醫生的關系可能倒置過來了：不是我們去試驗新藥，而是新藥在了解我們;不是我們需要醫生，而是醫生需要我們。這種情況表明，醫者不再是醫學的中心，患者取代傳統上由醫者所占據的中心位置。醫療人員憑什么希望病人在不方便的時間看醫生，而不是相反呢?當人們運用電子郵件、在線預約門診和醫療信息系統訂制某項醫療衛生服務時，或者通過手機查看胸透檢查結果時，一種潛在的變化其實隱隱展開：掌控自己的醫療過程和醫療保健成為變化的核心。

　　這是一種能夠最大限度地匯聚主觀性因素的規范化程序和計算方法。人們設想通過健康信息技術及其數據平臺來運營一個“醫療之家”(PCMH)。在“醫療之家”，每個人都有一個電子健康檔案(EHR)，它具有可訪問性，可供交流、跟蹤轉診和療效情況，并通過它安排預約、管理處方、藥品補充等事務。這種數字化平臺的運營會隨著它的規模的擴大和效率的提高而建立在醫療大數據平臺之上。它在關涉總體人類健康、社會公共善、共享的倫理和個人醫療服務諸方面，推進了醫學道德形態的革命性重構。

　　（一）通過“個體化醫學”改善總體形態的人類健康

　　適應網絡化和數字化引發的健康革命，醫學道德形態必須突破醫療保健手段的被動性， 變被動為主動〔7〕。數字化人體和基因組學的重要意義就在于此。它通過大數據技術和基因篩查技術的融合運用，帶來醫學重心的轉移或變化。不論我們稱之為移動醫療、個體化醫學， 還是精準醫學，它提供給人們的醫學道德誡命就是：第一，“預防”比“治療”更重要;第二，醫學只有遵循個體化科學才能帶來整體人類健康狀況的實質性改善。醫療大數據通過對個體化醫學和精準醫學的資源性優化和利用，提供了醫學增進整體人類健康的技術路線。據 2006 年《內科醫學年鑒》記載，來自洛杉磯的研究者對 257 項案例的研究發現，電子化病歷至少能避免 10 萬或 22.5 萬甚至更多例醫療中導致的死亡。醫療信息系統顯示可用來幫助改進對治療指南的依從、降低醫療過失的發生，改善對類似流感疫苗的防范性督查[3](P179)。蘭德公司的研究者估算，如果有 90% 的醫生和醫院采用 HIT 系統， 至少可以節省 770 億美元。

　　醫患之間的交流和溝通既可以通過使用專門的軟件平臺(如 OpenNotes)〔8〕[1](P78)，使醫生的治療記錄向患者開放，也可以通過PHR  系統使每個人都能夠參與到醫學的創造性進步之中。智慧醫院作為未來醫院模式和精準醫學的一種可能的載體，通過“數字化人體”這一根紐帶以及由各種數據源的匯聚所形成的大數據平臺，將醫院、患者和醫生緊密地聯系在一起。基于醫院的個人健康檔案與基于網絡的PHR，將與智能手機融合。在大數據時代，手機將成為生命線，它使邊遠地區的人們獲得他們所需要的醫療服務，并通過數據反饋可以為社區創造一個數字化的網絡系統。通過大數據，以患者為中心的醫療可以不受時空的限制。在健康培訓、在線診斷、預防和災疫應對等領域一展所長。

　　以更長遠的眼光看，人類利用數據改善生產、交往和生活方式的歷史是一部文明的進步史，也是增進社會總凈值的道德發展史。大數據技術對常規醫療技術的道德形態之重構典型地體現了這一發展的趨勢。大數據的規模性(vlume)、多樣性(variety)、高速性(velocity)和價值性(value)的四“V”特點[4]，使得它能夠最大限度地推進或面向整體的人類健康幸福。大數據使“樣本即總體”成為可能。以PHR  系統(Personal  Health  Record，即個人健康檔案系統)為例，每一個個體從搖籃到墳墓， 都有一個 PHR 檔案，以記錄其重要衛生事件、計算健康風險指標。這些數據以一種匯聚的形式集中存儲、組織、管理、共享和跟蹤，就形成了作為人口總樣本的醫療大數據的組成部分。這種新的數據獲取、分析、處理、共享和應用的平臺型技術范式和數據資源，最大限度地降低了信息搜索成本，提升了醫療技術實踐活動中資源匹配的效率，擴展了整體福利或公共利益。同時，它也為醫療衛生和保健系統的組織內部的信息管理、激勵約束機制、治理環境的改善提供了極大的便利，并起到了積極的推動作用。

　　（二）通過構建公共健康之“善”疏解醫患緊張

　　大數據技術對醫療技術實踐在倫理形態上帶來的改變，沿著兩個方向展開：一方面，醫學將愈來愈成為個體化的科學;另一方面，公共健康將愈來愈成為醫學道德形態的核心。兩個方面并不矛盾，而是相輔相成。數字化時代醫學道德形態重構的重點，是通過個體化科學構建公共善，并由此疏解醫患緊張關系。

　　生命倫理學中有一個重要的斷裂，即強調個體化的生命倫理與關注總體人口的公共健康之間存在明顯的斷裂。現代醫療技術一直是在個體化維度推進醫學進步和健康革命，它特別強調個人權利和個人自主的重要性。然而，真正意義上的個人自主或自我決定如果沒有基于“數字化人體 + 基因測序”的個體化醫學的支持，只能是一種抽象的權利原則。即使像安吉麗娜這樣的明星，在做出切除乳腺的預防性醫療決定時，亦需要依據對基因篩查技術和個人健康信息的比較全面而準確地把握。考慮到個人自主原則絕非無原則地鼓勵任性，更非用來標榜人權話語的程序性專斷和暴力，而是建立在保護自我決定權基礎上的一種個人健康革命，那么個體化醫學就必須建立在將個體聯結起來的數字化的大數據平臺基礎上。因此，對醫療消費者個人來說，為公共衛生保健和公共健康服務構建一種醫療大數據平臺，使人們有能力管理自己的健康，才是個體化醫學和精準醫學真正得以實現的前提。

　　大數據條件下的移動醫療能讓醫療消費者和醫療服務機構之間即時建立深度的、豐富的、有意義的鏈接。它提供了解決“個人權利 - 公共健康”之間緊張關系的進路。公共健康之訴求旨在保護和促進公眾的健康，必要時要對個人權利進行限制。在強制性免疫和隔離中，或者疫情報告需要披露個人隱私時，情況就是如此。公共健康實踐的核心價值，要求個人權利服從于公共善。這使得那些過于強調個人權利的生命倫理學家，往往不大關注公共健康問題。然而，醫療健康領域日益凸顯的公共性道德難題，如疾病的預防，保健的公平分配，醫療資源及其服務的平等可及，等等，需要一種能夠平衡“個人權利”和“公共利益” 的倫理治理模式。在這方面，數字化時代的大數據技術展現了廣闊的應用前景。

　　對于日益嚴峻且尖銳的醫患緊張關系來說，借助于大數據平臺可以找到有效的疏解之道。大數據將使人們意識到，和諧醫患關系的根本是“信息”二字。“水渠讓城市的發展成為可能，印刷機推進了啟蒙運動，報紙為民族國家的興起奠定了基礎。但這些基礎設施側重于流動——關于水、關于知識。電話和互聯網也是如此。相比較而言，數據化代表著人類認識的一個根本性轉變。有了大數據的幫助，我們不再將世界看作是一連串我們認為或是自然或是社會現象的事件，我們會意識到本質上世界是由信息構成的。”[5]大數據技術將世界看作是信息的世界，是數據的海洋。它將一切關系還原為一種“數字化”的關系，而我們將生活在一個計算型的社會中。從這個視角看，醫患關系的重構取決于我們遵從的“算法”。醫療行業、醫院、醫生、病人等多方互動所形成的海量數據構成了“算法系統”于其中航行的母體。醫療大數據提供給個人的健康或診療指南，無論對病人還是對醫生，都類似于“航海圖”。這樣一種看待棘手問題的獨特視角，為人們提供了一個從未有過的世界觀。它使“病人”真正成為醫學的中心。

　　（三）通過融合的醫學展現開放共享的倫理

　　大數據技術應用的前提條件是信息的開放共享。當然，“數據開放”并不等同于數據公開。數據開放是信息層面的開放共享，指將原始數據及其相關元數據以電子格式在互聯網上提供(可以是免費或收費)以方便需要它的人下載使用，其實質上是開放所有權。隨著數字化時代的降臨，世界各國政府認識到數據開放的重要性，相繼出臺了數據開放的法令〔9〕。

　　莫里斯·科倫(Morris Collen)是醫療信息技術系統的創始人，他曾經指出：“患者和自己的醫療問題共存，常比醫生更了解問題的全貌。”醫療大數據是將“患者”作為醫療信息的“點”而聯成一片“數據之海”。因此，一種開放共享的醫療信息技術系統是可以通過相關關系的挖掘而預測某些疾病的分布或流行的。例如，人們預期它能在早期發現迫在眉睫的感冒或其他病原的流行。“像這樣通過公共衛生電子化監控將人群轉變到臨床醫學研究的平臺，可取代隨機取樣、自愿報告以及目前政府機構如疾病控制中心(CDC)和食品及藥品管理局(FDA)所使用的不完整的方法。”[3](P192-193)數據的開放共享將帶來一系列的融合。“這些融合，很可能是有史以來最偉大的融合，將快速成熟的數字化、非醫學領域的移動設備、云計算和社交網絡，與蓬勃發展的基因組學、生物傳感器和先進成像技術的數字化醫學領域合為一體。”[3](P280)而真正的醫學進步，來自“融合的醫學”所產生的某種生命道德形態學意義上的改變。醫學或醫療技術可能因為更偏重“預防”而體現了“上醫醫未病之病”的理念，從而使醫院和診所的職能被讓渡給特殊的危重患者。醫學道德中“共享的倫理”將會得到充分的體現。許多人類疾病， 包括心臟病、癌癥和神經退行性疾病，都會在中老年開始發病。這就意味著，我們有 40~50 年的充裕時間來進行疾病預防。“未來幾年， 患者前往診所求醫的情況中，50%~70% 將不再必要，取而代之的是遠程監控、數字健康檔案和虛擬家庭出診。”[3](P287-288)

　　（四）通過開放整合的專家團隊提供個體化醫療服務

　　基于網絡平臺的醫療技術實踐，使得醫學團隊的診療模式成為未來醫療診治的基本模式。大數據時代的醫療技術實踐，為“團隊醫學”提供了新的形式，醫學不再是個體醫生的單打獨斗，而是基于網域空間的“專家團隊” 為患者提供量身訂造的個體化醫療服務。

　　分類醫學帶來了醫學的分科發展和專業化發展的好處，但也造成了相應的弊端。在傳統診所里，要實現“診所一體化”需要各科之間的團隊合作。有“世界上最好診所”之稱的“梅奧診所”，在診所一體化方面進行了創新性探索，形成了今天被全世界醫療診所借鑒的“多專業合作的醫療服務模式”〔10〕[6](P50)。這一模式的核心價值觀就是“以患者為中心”。它適應數字化時代的健康革命境遇，進行了兩個方面的拓展：一是基于大數據創建開放整合的專家團隊;二是通過個體化醫學使開放整合的專家團隊在診所層面為人們預訂“個人健康計劃”。前者旨在突破以醫院為單位的團隊構建形式所固有的局限〔11〕，它率先將數據專家、算法專家、系統工程師納入團隊，以便于在數字化時代重構體現數字化健康理念的“診所模式”;后者嘗試在診所層面引入個體化醫學和精準醫學的變革，通過團隊合作的形式實施“健康計劃”以應對疾病的防、診、治。例如，對于這個診所的病人來說，不論他或她在地球上哪個地方工作或旅行，只要參加了這項健康計劃，診所就可以通過某種方式(比如嵌入生物傳感器或微型計算機芯片)與診所保持聯系。通過這個裝置，診所能了解它的客戶的基因圖譜并將客戶的基因狀況與上百萬個類似的患者和正常人相比較，從而預防和防止疾病的發生〔12〕[6](P223)。

　　“梅奧診所模式”是一種以團隊形式為個體提供醫療健康服務的形式。這種形式提供了“以患者為中心”的醫學道德形態的一種典型的“樣板”。它通過將基因組學、通信技術、醫療大數據進行融合，體現了尊重個體化差異的醫學倫理理念和價值原則。這一倫理理念對于一些全球性的數字化醫學項目(例如維基醫學項目和 FACEBOOK 公司的醫學項目)來說， 至關重要。從個體收集到的數據的大批匯總最終將會創建一種良性反饋的倫理性的“圏層”，使健康計劃的所有參與者受益，并鼓勵愈來愈多的人參與進來〔13〕[7](P33-38)。

　　三、大數據時代生命醫學倫理面臨的挑戰

　　在大數據時代，數據挖掘范導著個體行為和社會法則趨向一種醫學道德的合理化目標。個體化醫療和精準醫療推動人們建立一種更加重視患者的醫療服務體系。(1)患者通過醫療大數據擁有更大的控制權和信息反饋能力，這使得公眾更好地、更便捷地管理他們自身的健康，例如，通過觸屏就能看出自己的血糖情況并獲得健康指導;(2)患者與醫生之間保持一種持續性的高頻聯系;(3)醫療實踐不是在官員指導下而是在醫生指導下進行;(4)確立以個人健康為中心的個體化醫療服務模式;(5)更好地使醫療效果、服務質量與安全性達到統一和協調;(6)藥店會依據大數據提供的相關度分析確定商店的地址并安排藥品的位置，以更好地服務于消費者;(7)醫藥公司會通過數據挖掘的方法確定特定顧客的需求意向，從而按相關醫療新產品的信息進行配送;(8)藥品或器械生產企業會更加重視它的上下游供應商和經銷商的信譽和企業社會責任;(9)醫學院會有針對性地為個體學生提供精準的專業實習機會，并據此構建一種長期的“醫-患”互動;(10)電子病歷和個人醫療信息系統會更加完善;(11)醫生違反醫德的行為或不道德行為會受到更為嚴格有效的預防或監控。

　　當然，任何一種涉及醫療和保健領域的變革都充滿了阻礙和挑戰。數字化(尤其是數字化人體)的每一個步驟或每一次突破，都會引發某種程度的甚至是全局性的健康革命。無論是理念上，還是現實上，人們都會遭遇“數字化時代”的觀念沖擊和創造性顛覆所帶來的問題和挑戰。數字化時代的健康革命，在技術形態上的一個重要的表征，取決于數字化人體與精準醫學模式的建立。無線傳感器、大數據與基因組學的結合可視為其先鋒。它將大大地減少一些致死疾病(如心臟病)的危害。但是， 與此同時，我們將面臨數字化時代遭遇的種種倫理難題而必須尋求一種生命醫學倫理的解決之道。

　　（一）個人隱私及安全：健康革命中居于優先地位的倫理挑戰

　　在數字化、信息化時代，醫療行業面臨保護信息安全和保護個人隱私的雙重困擾。外科診所的網絡受到黑客入侵的事件屢屢見諸報端。例如，美國伊利諾伊州的利伯蒂維爾，黑客在診所的服務器上留言說所有內容都被加密了，只有憑借密碼才能再進入，密碼要用贖金換取，此次入侵影響了 7000 多名患者的醫療檔案數據。再如，美國醫療保險和醫療補助服務中心跟蹤到近 30 萬被盜用的醫保受益人號碼。而健康信息隱私權的泄露也成為重災區。可以想見，隨著信息技術和大數據技術滲透進醫療服務領域，尤其是隨著移動醫療的迅猛發展，破壞信息安全和個人隱私的行為將會日益嚴重。研究者指出，醫療行業的數據安全和隱私安全得不到應有的重視的原因，并非是資金不夠而不能購置昂貴的防盜軟件程序，而是由于使用者(包括醫院、醫生和病人)缺乏安全教育。人們一般認為，遵從隱私就是當患者的信息被某個沒有經過他們授權的人看到或交流時，要確保患者的身份不被暴露。但是，這并不能使我們免除他人進入系統并致使患者的身份或信息被泄露。

　　醫療領域普遍存在的安全隱患和隱私風險之一，是員工使用自帶移動設備連接醫療系統的 IT 基礎設施所帶來的風險。這被稱之為醫療領域的“自帶設備(BYOD)”難題，簡稱BYOD 難題。目前，幾乎全世界的醫療機構在醫療技術形態上都在推行“移動化”或“個體化”的醫療計劃(或健康計劃)。許多頂尖級的診所和醫院要么已經形成了移動醫療計劃， 要么正在規劃之中。這就必然都會面臨 BYOD 難題。比如，一旦建成了移動醫療的 IT 平臺或數據平臺，每一個醫療工作者或醫療服務人員都可以通過自己的移動通信系統與這些平臺接通，那么，BYOD 就可能成為惡意軟件侵入的最薄弱環節。“數字化人體”或移動醫療除了遭遇網絡黑客的襲擊、數據盜用的風險和數據丟失等安全問題外，還面臨醫療大數據或精準醫學模式自身帶來的隱私和安全問題。比如說，醫療設備或監控器的數據失竊的問題。例如，可植入性除顫器、胰島素泵、傳感器、通過無線方式發送的磁共振和 CT 掃描指令， 等等，如果被黑客攻擊，就會導致不可估量的損失。

　　醫療大數據必須在互信和共享的環境中進行，這必然帶來個人隱私的泄露和保護的倫理現實問題。醫院利用數據平臺收集和分析某個患者的敏感信息是否侵犯個人隱私(privacy)?政府機構和大企業對個人健康信息進行收集、監控和分析處理是否符合隱私規則?醫療數據、商業數據、科研數據、甚至個人日常生活中產生的數據，等等，面臨同樣的問題。英國學者帕克(John Parker)用“全民監控”一詞來描繪大數據時代的安全與隱私困境。我們如何避免大規模的監控在“健康計劃”的名義下冠冕堂皇地獲得道德合理性的授權，這個問題將是精準醫療或移動醫療與保健所要面臨的最大的倫理挑戰。實際上，隨著常規醫療技術向數字化人體和基因組學的超級融合平臺的轉移，所有的醫療應用軟件以及醫療服務機構在和醫生之間進行交流的時候，都必須遵從保護個人隱私的規范性約束。參與者隱私的保護既是醫學研究得以展開的前提，又是一切“健康計劃”得以實施的前提。那么，保護個人隱私與充分利用數據庫，如何達到最佳的平衡?在這一點上，倫理的突破通常是由相關制度性架構或道德程序開辟道路的。例如，美國聯邦健康保險流通與責任法案(簡稱 HIPAA)的目的就是保護患者的個人隱私。法案希望將隱私權的保護納入所有應用技術之中。然而，有鑒于這個領域總是有著太多的復雜情況或未定因素，單純地通過法律規范尋求對隱私權的保護是遠遠不夠的。這就需要制訂相應的道德原則或倫理規范來約束人們的行為，確保隱私保護與數據共享之間的反思平衡。

　　（二）數據的真實可靠：數據共享中居于基準地位的倫理挑戰

　　在大數據時代，個人電子病歷(EHR)和 醫療信息系統(HIT)即便有著很大的便利， 但也并非就很易于為人們所接受。何況，這種新的信息方式仍然存在著某些方面的(甚至是致命的)不足。例如，它很容易受到權力或資本的控制而不能為更多的機構或人們互聯共享。而且，醫生之間和醫院之間在醫療信息系統設計之初就往往難以達成共識，也難以進行協調改進。這些，都構成了數據難以共享的倫理難題。

　　然而，除了難以共享的難題外，如何規劃并規范個性化的醫患交流，亦存在令人棘手的難題。由于醫生是通過音頻、視頻和社交網絡與病人進行交流，而不是面對面地交流，就會出現數據失真或失信的情況。由于各種各樣的原因，HER 和 HIT 系統建成后的最初階段， 往往差錯率會增加。這會激起“醫學人的反射性守舊和技術恐懼”，使醫療機構充斥某種反對革新的聲音。而“在線醫療服務平臺”(如網上預約系統、電子病歷系統、個體健康信息系統等)一旦喪失活力，就會使醫療大數據平臺的構建面臨各種瓶頸問題的阻滯。

　　精準醫學和個體化醫學如何防范數據失信或數據失真?如何解決數據的“精”與“誠”?這是數字化時代數據共享遭遇的基準層面的倫 理挑戰。即是說，建立在“數字化人體”基礎 上的醫療技術實踐，其本身就預設了一條不可 突破的道德底線。由于人體及其健康狀態以數 字化的形式被記錄、存儲和傳播，因此形成了 與“實體人”相對應的“鏡像人”或“數字人”。失信或失真的數據，導致被預設為可信的精準 醫療變得不可信。這種情況并非不可能。例 如，如果有人擔心個人健康數據或基因數據對 個人職業生涯和未來生活造成不利之影響，當 有條件采取隱瞞、不提供或提供虛假數據來“玩弄數據系統”[8](P132)時，人們就有可能會這么干。那么，這有可能使得 HER  和 HIT  失去“精準”。在醫療大數據的平臺構建方面， 治理或防范數據失信或失真，包括數據污染或 “清洗”臟的數據、不可信的數據和虛假數據等，顯然是數字化時代數據共享中具有基準效 力的一種倫理挑戰。

　　（三）數字鴻溝或價值鴻溝：醫療實踐中居于核心地位的倫理挑戰

　　數字化技術、基因技術、互聯網技術在醫療技術中的應用，可以看作是一種改變醫療技術形態的技術具身活動。技術形態總是在不斷地完善和發展之中。然而，如何衡量技術能做與技術應做的關系，仍然是一個頗具挑戰性的責任倫理問題。對于移動通訊或無線醫療來說，它帶來的便利是不容置疑的。但是，如果出現了如下情形：比如說，醫生在線處理幾百里外的一起心臟病人的緊急救援，而此時移動通訊恰好出現了掉線，它導致的后果可能是非常嚴重的。當然，數字化人體作為“技術具身化”的一種主要形式所面臨的倫理挑戰，還包括對垃圾數據的過濾，對技術相關性的評估， 以及技術的公平可及等。為了應對這些挑戰， 需要在技術具身化層面上融入倫理性責任，以便在數字化人體和精準醫療的“能夠”與“應做”之間架設相通的橋梁。

　　數字化在推進醫學領域的健康革命時，在醫療技術實踐上帶來了與倫理責任有關的各種 倫理挑戰。我國著名生命倫理學家邱仁宗、翟 曉梅列舉了五大倫理挑戰：第一，如何權衡風 險和收益?第二，如何確保知情同意?第三， 如何確保獨立、持續的倫理審查?第四，如何 確保研究成果的公平可及?第五，如何平衡隱 私保護和數據共享之間的緊張關系[2]?如果我 們深入考察這些挑戰的實質，就不難發現，這 些倫理挑戰是從醫療技術的實踐合理性上圍繞 “數字鴻溝”或“價值鴻溝”展開的。

　　“數字鴻溝”(Digital  Divide)指不同社會群體對于數字化技術或信息技術使用的巨大差異[9]。它分為接入方式(接入鴻溝)、應用方式(應用鴻溝)、知識方式(知識鴻溝)、價值方式(價值鴻溝)四種類型。由于涉及信息技術及與其有關的醫療服務、遠程診療、電子病歷、個人健康信息系統及其與之相關的通訊、信息可及等方面的失衡關系，數字鴻溝“會在 全球、各國或各地區貧富之間、男女之間、受 教育與未受教育的人群之間導致信息可及、資 源應用、知識獲取和價值區隔等方面的不平等 和不公平”。“鴻溝只能逐步縮小，但仍將長期 存在。”實際上，隨著接入問題的逐步解決， 可及、應用和知識方面的鴻溝也正在縮小。“而如何縮小‘價值鴻溝’將會變得越來越突出，也越來越重要。”[10]因此，上述倫理挑戰 的重點是數字化健康革命帶來的價值觀變革。這是當代醫療技術實踐中居于中心或核心地位 的倫理挑戰——只有縮小“數字鴻溝”中的價 值鴻溝，才能讓更多的人認識到醫療大數據需 要更多的人的參與。

　　四、兩種倫理的融合：個體與總體的連通性意義

　　當今時代，日新月異的數字化技術及其衍生的醫療服務體系的興起，使得個體化醫療、移動醫療(mHealth)、智慧醫院已漸行漸近。醫療保健領域呼喚一場數字化健康革命。醫療大數據亟需道德合理性基礎上的形態建構。它既產生于數字化身體，同時又不斷地推進將數字化身體納入醫療的超級融合進程。這不僅僅是醫療技術形態的改變，而且帶來了影響更為深遠的醫學道德形態的改變。

　　醫療大數據通過數字化的超級融合推進了個體化醫療和精準醫學基礎上的個人健康革命。這是一種“將個體與總體進行融合”的醫學變革。它展現了數字化時代健康革命的價值核心，即“以患者為中心”的醫學道德形態的呈現。首先，大數據、基因組學、移動醫療和精準醫學的基本原理，是“連通最小行動者和最大數據計算之總體”，這是現代醫療技術在 數字化時代展現的倫理特質。它描繪了一幅幅 集體主義的倫理圖景，使醫療領域的“超級融 合”不再僅僅只是一種技術形態變革。它更深 遠的意義，在于開啟了一種將個體化醫療和總體化的數字計算進行連通，進而將個人意義上 的個體健康革命與人口意義上的公共衛生健康 革命融為一體的醫療技術的倫理形態的轉變。其次，醫療大數據有著獨特的道德重要性，即 它關涉到“個人健康”這樣一種獨特的社會益 品。而在所有的“社會善”中，個人健康這種 “善”具有保護個人機會的功能。正因為如此， “醫療健康計劃”在大數據時代必須充分利用數字化人體和精準醫學所帶來的健康革命之良 機，通過醫療技術的倫理形態凸顯人類整體福 利、社會公共善、開放共享的倫理、對差異的 尊重。再次，數字化時代的健康革命帶來了一 系列的倫理挑戰。這些挑戰表現為數字鴻溝、數據失信、隱私和安全、數字化生存的冷漠等 帶來的各種生命倫理難題。

　　數字化技術對醫療技術的倫理形態的構建隱含著一個有待于進一步探討的重大課題，即 通過反思大數據技術的文明指引和帶來的倫理 挑戰的內在緊張，對其中蘊含的“集體主義原 則”進行再思考。大數據對“個人”和“集體” 之相互關系的重新定位無論對個人還是對集體 產生了不可低估的影響。它提供了在一個日益 個體化的現代社會，個人與集體密不可分的結合方式，從而迫使個人重新思考“集體性”、“總體性”的價值或集體主義原則的時代意蘊。當然，這種思考必須以對個人的自由、尊嚴和權利的維護為前提。這意味著建立在個體化基礎上的“技術專家”或醫療技術專家在文化或政治中的統治地位將逐步讓位于建立在關聯化、普適化基礎上的“算法專家”。從群體出發或從整體出發的倫理理念重新獲得了應有的地位，并與強調關聯性思維和整體和諧之理念的中國倫理文化(或中國傳統價值觀)構成了一種內在契合。這是大數據時代生命醫學倫理學最引人矚目的方面。它有可能在中國現代性語境下通過大數據實踐為其倫理問題的求解打開一個新維度。

　　這并不是說從個體出發的生命倫理原則不適合或不適宜于運用大數據的實踐，也不是說中國語境下的大數據實踐可以只關注集體形態的生命倫理而不關注個體形態的生命倫理。互聯網以及大數據從產生、發展到繁榮的歷史表明，實際情況并非如此。各種熱火朝天的大數據實踐在融合兩種“倫理”方面(即融合“從個體出發的倫理”和“從集體出發的倫理”)展現了廣闊的前景。這為人們重新思考個體形態與集體形態、個人健康革命與公共衛生保健、私人領域與公共領域的辯證關系提供了契機。個人主義原則有其自身的應用范疇，如自主原則、有利原則、不傷害原則、公正原則都是建立在個人主義倫理形態基礎上的，它優先關注如何保障個人權利。這一點是前提，是現代醫療技術成為一種倫理性資源的基礎。如果技術的使用要以侵害個人權利為代價，那么，它的合法性和合理性就不復存在。然而，個人主義倫理不能解決全部的問題。在大數據時代，我們必須清醒地認識到，“從個體出發的倫理”又構成了互聯網或大數據“連通性”的起點。一切“集體主義”的匯聚或融合，一切“從整體出發”的倫理，都需要預設一個基本前提，即尊重個人的自主、獨立、尊嚴和權利。

　　在大數據背景下，生命醫學倫理中的兩種倫理的邊界在交匯、在消融。大數據內涵一種必要的張力：從“整體”出發強調人類整體福利、社會公共善，突出共享的理念和尊重差異的價值，貫徹“知行合一”的道德實踐原則。這些契合于公共衛生保健的倫理理念的觀念體系，必須輔之以一種“個體性”的維度。另一方面，探討如何從“個體”出發，從細微處著手，適應個體化醫學或精準醫學之發展的大趨勢，解決大數據技術帶來的倫理問題——如縮小數字鴻溝、提高數據信度、尊重個人隱私、優化數據實踐、避免數據暴力，等等[10]，又必須輔之以一種“總體化”或“集體性”的視閾。

　　“人類個體并非一具身體而已(身體只是用來辨別)，而是擁有一具身體(具有物質依賴性，擁有社會責任)。”[11]喬治·維加埃羅 在《身體的歷史》中的這段話，可謂意味深長。如果我們只是將人類個體看成是“一具身體”，就完全忽視了人類個體作為一種“類生命”或“類存在”所具有的那種總體性或整體性的社會特質。人類個體的自由生命本質就在于它 “擁有一具身體”。這種“擁有”表明，身體的個體性歸屬于某種總體性。這在數字化時代的醫療技術對個體健康產生的革命性變革中獲得了最強有力的確證。大數據技術推動醫學進 步、健康革命和人類道德發展的樞機在于：通 過彰顯個體與總體之間的關聯性和連通性的意 義，推進兩種倫理的融合。

　　注釋

　　〔1〕美國在 2015 年啟動了精準醫療計劃。在2016 年向美國國立衛生研究院(NIH)、食品藥品管理局(FDA)和國家健康信息技術協調辦公室投入2.15 億美元，旨在通過創新研究、研發技術和制訂合適的政策，使得病人、研究者和醫務人員及其機構一起合作研發個體化的醫療，使醫學進入一個新的時代。

　　〔2〕這項計劃的主要任務涵蓋了以下諸選項：(1)生命組學技術研發;(2)大規模人群的隊列研究;

　　(3)精準醫學大數據的資源整合、存儲、利用與共享平臺建設;(4)疾病防、診、治方案的精準化研究，等。啟動這一計劃的目的是形成重大疾病的精準預防、診斷、治療方案和臨床決策系統，為顯著提升人口健康水平、減少無效醫療和過度醫療、避免有害醫療、遏制醫療費用支出快速增長提供科技支撐[2]。

　　〔3〕我國著名生命倫理學家邱仁宗、翟曉梅在《健康報》上發文談到精準醫療面臨的五大倫理挑戰。他們列舉了一組數據用以闡明精準醫學的目的。據美國的一項統計數據，“在美國的常規醫療技術實踐中，常見疾病處方藥的療效僅為50%-60%，癌癥治療的療效僅為 20%;而造成的不良反應造成每年約77 萬病人的損傷甚至死亡，可使一家醫院就此浪費560 萬美元的資源。”[2]

　　〔4〕統計數據表明，美國成年人中每天服用 1 種以上藥物的人口數占總人口的 48%(接近半數)。僅2010 年的一年的調查數據顯示，美國制藥業年均要花費 140 億美元對醫生開具的處方施加影響。

　　〔5〕2004 年扎克伯格創立臉書，2012 年這個社交網站注冊的用戶就已經突破了 12 億。它每年發布的信息量超過了15000 億條，用戶累計每月瀏覽的網頁超過了 1030 億個網頁，平均每人花費 375 分鐘。這意味著，在互聯網或移動互聯網條件下，有超過 40% 的人處于一種“超鏈接”的狀態下，平均使用 7 種不同的設備和 9 款不同的應用。2016 年的上半年，扎克伯格對媒體宣布將投資醫療技術。他提出的口號是：“終結疾病。”這是一個雄心勃勃的計劃，卻是一個值得預期的前景。因為在數字化人體和大數據的技術平臺上，終結疾病已經不再是一種夢想，而是一個正在展現的文明進程。

　　〔6〕埃里克·托普寫道：“幾乎所有用于數字化人體的工具，都與網絡有關，無論是移動傳感器網絡、萬維網、基因調控網、神經網絡，還是社交網絡。網絡中的節點，因網絡的特質不同而有所不同，在社交網絡中，節點是人，而在細胞中， 節點是基因組。但各類網絡中，驅動節點和中樞的關聯概念是共用的。無論是對人類基因進行排序，還是對無線生物傳感器收集到的數據進行處理，都需要在并行平臺上進行大規模平行計算。巨大的數據量，以及將數據轉化為信息的可能性， 依賴于多核處理能力，并越來越依賴于云計算的應用。”[3](P281-282)。

　　〔7〕醫療保健手段的被動性總是引發慢性疾病的泛濫。一些充血性心力衰竭、高血壓和糖尿病，由于缺乏有效治療和預防，往往在造成非常嚴峻的后果時才會為人們所重視。一些慢性疾病由于不能及時地獲得適當的醫療預防和治療，一旦發現病情嚴重需要就醫時，往往造成不可逆的后果，有些疾病是在已經對人體的重要器官造成無法挽回的損傷的情況下才被人們所發現。而有些疾病(如心肌梗死)在送往醫院途中就耗去了寶貴的搶救黃金時間。如果通過基因篩查和健康信息系統，早發現早預防，或者早發現早治療，上述嚴重的情況就是可以避免的。

　　〔8〕2012 年 10 月 2 日《內科醫學年鑒》上的一篇論文曾經記錄了一項名為“OpenNotes”(它是一項“準臨床試驗研究”)的研究結果。這一研究項目所涉及的對象，包括了美國馬薩諸州、賓夕法尼亞州和華盛頓州的 105 家初級醫療護理機構和看完病后在線查詢醫生記錄的 13564 名患者。一年后的跟蹤調查結果顯示：77%-87% 的患者表示開放醫生的治療記錄使他們感到對自己疾病治療更有把握;約 26%-36% 的患者擔心自己的隱私被泄露;20%-42% 的患者與他人分享他們的診療記錄;60-78% 的服藥患者提高了服藥的依從性[1](P78)。

　　〔9〕2013 年美國總統奧巴馬簽署行政命令《政府信息的默認形式就是開放并且機器可讀》。事實上，政府機構、商業領域、醫療衛生保健等領域的數據開放，將減少因信息不對稱而帶來的運行成本的增加。在大數據時代，數據一產生出來就必須是開放的，這樣數據才會成為一種開放共享的生產資料，它在全社會的自由流動代表了生產資料的盤活、知識或創新的自由和流動。

　　〔10〕即“根據患者的情況的不同，外科醫生、手術室護士、技術人員、受過專業訓練的護士、營養學家、理療專家、社會工作者等，都有可能加入這個團隊。在針對某一位患者進行醫療護理之后， 團隊成員就會重新組合，接著為其他患者提供診療服務。”[6](P50)

　　〔11〕比如，團隊的組建需要信息的充分透明和溝通的順暢，而專家團隊會因某方面的短缺和某類專家的缺乏而影響了診療。于是，許多病人在轉院過程中延誤了治療良機，而更多的病人由于找不到合適的專家而出現不能確診甚至可能造成誤診的情況。

　　〔12〕作為數據庫的一部分，診所知道我們什么時候會虛弱，什么時候會有危險，什么時候充滿活力。即使健康的時候，我們體內植入的芯片會在不知不覺中向診所報到。診所每周都會為人們測量血糖，并給他們發送信息，提供健康方面的建議[6](P223)。

　　〔13〕在醫療衛生服務應遵循何種倫理原則這一問題上，邵永生談及走出“醫療惡性事件的倫理困境”的價值選擇時論述了三階“價值選擇”(“效率優先、兼顧公平”，“兼顧效率與公平”，“公平優先、兼顧效率”)。這里提到的“個人健康計劃”有希望實現第三階的價值選擇[7]。

× 烏有之鄉 WYZXWK.COM

您的打賞將用于網站日常運行與維護。
幫助我們辦好網站，宣傳紅色文化！

歡迎掃描下方二維碼，訂閱烏有之鄉網刊微信公眾號